LA HABANA – Vivir con una discapacidad motora entraña retos para la adolescente cubana Jhóselyn Nobrega, quien valora el apoyo familiar y de un equipo de profesionales para aumentar su calidad de vida, autonomía personal y superar barreras arquitectónicas y sociales.
“Quienes no me conocen lo primero que dicen al verme es ‘ay, pobrecita’. Luego se dan cuenta que puedo hacer todas las tareas domésticas. También juego con mis amigos en el barrio. Me ven como una más”, afirma Nobrega, de 12 años, con pie equinovaro, una deformación de las extremidades inferiores.
La autonomía ganada la debe en parte a su padre, pues “él insiste en que debo defenderme por mí misma, ser independiente”, argumenta al conversar con IPS esta locuaz adolescente de séptimo grado, el primero de educación secundaria, en la escuela especial Solidaridad con Panamá, en el municipio de Boyeros, uno de los 15 que conforman La Habana.
La institución de referencia nacional creada en diciembre de 1989, esencialmente para niños y adolescentes con limitaciones físico motoras, acoge a 223 estudiantes del occidente cubano, y es una de las tres de su tipo en este país insular caribeño.
Las otras dos se ubican en las ciudades de Santa Clara y Santiago de Cuba, para estudiantes del centro y oriente del país, respectivamente.
Estas instituciones contemplan programas integrales de rehabilitación para elevar los coeficientes de desarrollo de los menores, su calidad de vida y favorecer la inserción social.
Además de las materias de los programas de enseñanza primaria y secundaria, combinan actividades artísticas, culturales y recreativas con talleres para el aprendizaje de diferentes oficios.
“Acudimos a lugares donde solo se accede por escaleras. Las personas en sillas de ruedas o con andadores no pueden. Subo con esfuerzo, pero me canso mucho. Faltan rampas para estos casos. Los semáforos no tienen en cuenta los tiempos para nosotros”: Jhóselyn Nobrega.
“Les enseñamos a convivir con su discapacidad, a quererse y a amarse como son, a tener una adecuada autoestima y autovaloración”, explica a IPS la psicóloga Isiely Ramírez.
A juicio de Ramírez, “es importante enseñarles a ponerse retos y metas cumplibles a corto, mediano y largo plazo, y que tienen que ser perseverantes en ellas”.
Educación para la inclusión social
El más reciente Censo de Población y Viviendas, en 2012, arrojó que 5 % de los 11,1 millones de habitantes de la isla viven con algún tipo de discapacidad.
Vigente desde 2019, la Constitución subraya que el estado, la sociedad y las familias tienen la obligación de proteger, promover y asegurar el pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad, y proscribe toda forma de discriminación al respecto.
El texto encarga al estado crear las condiciones para su rehabilitación o el mejoramiento de la calidad de vida, autonomía personal, inclusión y participación social.
Datos oficiales señalan que en las 15 provincias cubanas existen 344 escuelas especiales, con una matrícula de más de 32 400 educandos y 14 000 docentes.
Asimismo, 600 profesores imparten clases a alumnos ingresados en hospitales durante largos periodos, o a quienes permanecen en los hogares debido a la complejidad de sus enfermedades.
Unos 11 300 estudiantes con necesidades educativas especiales están matriculados en instituciones de la enseñanza general, con el asesoramiento y apoyo de maestros y especialistas, según las cifras.
Sin embargo, Nobrega encontró allí barreras. “Desde pequeña tenía espasticidad (músculos tensos y rígidos) en las manos y al no poder copiar bien las clases, me quedaba atrás”, comenta.
“Si hacían actividades no me tomaban en cuenta o tenía que quedarme sentada durante la Educación Física por miedo a que me fuera a caer. Por eso mi familia decidió matricularme aquí, donde terminé el segundo grado”, agrega.
Corresponde a los Centros de Diagnóstico y Orientación en cada territorio evaluar y recomendar a los estudiantes para matricular en instituciones para personas con necesidades educativas especiales, pero la decisión final corresponde a los padres.
Para la fisioterapeuta Bárbara Martínez, “las escuelas especiales contribuyen al desarrollo de capacidades y habilidades físicas en los menores para el ‘autovalidismo’. A ello se suman las materias para alcanzar una cultura general integral, y se incluye la rehabilitación psicológica y física”.
Esta profesional con 27 años de experiencia, al dialogar con IPS, reflexionó sobre la importancia de que las familias, “conozcan sobre la discapacidad de su hijo y la acepten, además de cómo interactuar en el hogar y sobre la rehabilitación física en forma de juego”, entre otros aspectos.
Desafiar barreras
Para Elaine Jay fue “muy difícil asimilar y después asumir” que su hijo Jian Luis Portas había nacido ciego.
Sin embargo, “la escuela ha sido un gran apoyo, porque me enseñaron a no sobreprotegerlo. Lo adiestraron para andar con el bastón, a leer y escribir en braille, y no solo a él, también a mí y a su papá”, confirma esta madre cuidadora quien no tolera “que a mi hijo le tengan lástima”.
“Le falta un sentido, no la vida”, dice enfática Jay cuando IPS pregunta sobre los mitos a los cuales debe enfrentarse en cuanto al cuidado de su hijo.
Con 12 años, y en séptimo grado, Portas es uno de los 61 estudiantes -18 de ellos ciegos- de la escuela para niños ciegos y débiles visuales Abel Santamaría, en el capitalino municipio de Marianao.
Portas manifiesta a IPS que las diferentes materias “me preparan para la vida”, y detalla cómo en las clases de computación aprende sobre lectores de pantalla y otros software para interactuar con computadoras y teléfonos móviles y adquirir conocimientos.
Diestro en el toque de instrumentos de percusión durante las clases de educación musical, este adolescente echa en falta la disponibilidad de una mayor cantidad de películas en audio descripción.
También alude a la persistencia de barreras arquitectónicas en la ciudad para el tránsito más seguro de personas ciegas o con baja visión.
“Acudimos a lugares donde solo se accede por escaleras. Las personas en sillas de ruedas o con andadores no pueden. Subo con esfuerzo, pero me canso mucho. Faltan rampas para estos casos. Los semáforos no tienen en cuenta los tiempos para nosotros”, complementa Nobregas.
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La agudizada y crónica crisis económica en Cuba y el embargo del gobierno de Estados Unidos desde 1962 influyen en la calidad del proceso docente educativo, indica Nayelis Mora, profesora de Historia.
Mora subraya en conversación con IPS que Portas y sus compañeros utilizan “máquinas braille de donaciones que hay que cuidar mucho, porque cuando se rompen no hay piezas para repararlas. Entonces deben escribir con punzón y regleta, y se demoran para tomar notas. También se dificulta la disponibilidad de las hojas para copiar”.
También afecta el deterioro de mapas, láminas o globos terráqueos a relieve y rotulados en braille, “a los cuales damos mantenimiento para que junto con otras iniciativas nuestros niños no dejen de recibir las clases”, puntualiza a IPS la directora de la institución, Suramis Rodríguez.
Asimismo se obstaculiza la compra de sillas de ruedas y andadores, audífonos para la hipoacusia, los implantes cocleares, las prótesis para las extremidades y otros instrumentales que mejoran la calidad de vida de estas personas.
Dentro de unos años, Nobregas y Portas pudieran estar dentro del grupo de 200 estudiantes con necesidades educativas especiales que, como promedio, llegan a las universidades cubanas cada año.
Aunque la primera confiesa que quiere estudiar Medicina veterinaria, “o algo relacionado con el arte”, el segundo aún no lo tiene decidido.
Deudas
Desde 2007, Cuba ratificó la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada un año antes por la Asamblea General de Naciones Unidas.
En años recientes instituciones estatales implementaron programas para atender a este grupo poblacional, mientras se elabora una política específica al respecto.
Así trascendió el 30 de junio durante una reunión en La Habana entre el presidente Miguel Díaz-Canel con representantes de las no gubernamentales Asociación Nacional de Sordos de Cuba, la Asociación Cubana de Limitados Físico Motores y la Asociación Nacional de Ciegos y Débiles Visuales.
Belkis Delgado, directora de Prevención, Asistencia y Trabajo Social del Ministerio de Trabajo y Seguridad Social, destacó que se ampliaron los servicios de interpretación y subtítulos cerrados en programas televisivos, sobre todo en informativos, para que los contenidos sean inclusivos y accesibles.
Pero queda pendiente la legalización de la Lengua de Señas Cubana como el idioma natural de las personas de la comunidad sorda en la isla, un reclamo de larga data.
Otras deudas están relacionados con la todavía insuficiente atención en los talleres especiales donde trabajan personas con discapacidad, las limitaciones en el acceso al empleo y la persistencia de normas con términos peyorativos y discriminatorios, puntualizó la funcionaria.
ED: EG
