“El equipo de la ambulancia se negó a transportar a mi amigo enfermo al hospital, porque mucho antes él había tenido hanseníasis”, contó Yohei Sasakawa, presidente de la Fundación Nipona, en uno de los encuentros durante su visita a Brasil, entre el 1 y el 10 de julio.
El amigo estaba totalmente curado y no se le veían secuelas, pero en una ciudad pequeña todos saben la vida de los vecinos, acotó.
El hecho no ocurrió en un país pobre, sino en el estado de Texas, en Estados Unidos, hace solo unos 50 años, destacó Sasakawa para subrayar los daños de la discriminación que sufren los enfermos del mal de Hansen, popularmente conocido como lepra, al igual que los que ya se curaron de la enfermedad infecciosa y sus familiares.
“La enfermedad es curable, sus daños sociales no”, realzó durante el encuentro con el diputado Helder Salomão, presidente de la Comisión de Derechos Humanos de la Cámara de Diputados, para pedirle apoyo a la lucha contra la hanseníasis, la denominación médica oficial para la enfermedad en Brasil, donde se ha eliminado el uso del término lepra, por la carga de estereotipos que conlleva.
El punto culminante de la misión de Sasakawa, también embajador de buena voluntad de la Organización Mundial de Salud (OMS) para el control y la eliminación de la lepra, fue el encuentro, el lunes 8, con el presidente Jair Bolsonaro, quien difundió durante la reunión un mensaje en su cuenta de Facebook y que hasta primeras horas de este jueves 11 tenía ya 685.345 reproducciones.
En el video de 13 minutos y medio, hablan el presidente, Sasakawa, el ministro de Salud, Luiz Mandetta, y la ministra de la Mujer, la Familia y los Derechos Humanos, Damares Alves, en un llamado a trabajar conjuntamente para las autoridades, organizaciones y la propia gente para erradicar la enfermedad provocada por el bacilo Mycobacterium Leprae.
De los diálogos que sostuvo el activista japonés y líder de la Fundación Nipona (Nippon Foundation) con miembros de los distintos poderes en Brasilia, resultó un acuerdo preliminar para la realización en 2020 de un encuentro nacional para intensificar la lucha contra la hanseníasis y sus estigmas.
Será en principio una conferencia con una dimensión política, en que participarían autoridades nacionales, gobernadores de estados y prefectos (alcaldes) de municipios, y otra técnica, bosquejó Carmelita Ribeiro Coriolano, coordinadora del Programa de Hanseniasis del Ministerio de Salud. La Fundación Nipona patrocinará las dos citas.
Brasil presenta la segunda mayor incidencia de la enfermedad de Hansen en el mundo, con 26.875 casos nuevos en 2017, lo que corresponde a 12,75 por ciento del total mundial, según la OMS. Solo India supera esas cifras.
El gobierno estableció una Estrategia Nacional para Enfrentar la Hanseniasis, para el periodo 2019-2022, que sigue las líneas de la estrategia mundial que propone la OMS desde 2016.
Una amplia capacitación de los actores involucrados en el tratamiento del mal y planes a nivel de estados y municipios, adecuados a las condiciones locales, orientan los esfuerzos para reducir especialmente los casos que provocan secuelas físicas graves en niños y para eliminar el estigma y la discriminación.
Antes de su etapa en Brasilia, Sasakawa, quien ya ha visitado el país más de 10 veces en su misión a favor de la eliminación del mal de Hansen y sus estigmas, estuvo en los estados de Pará y Maranhão, para analizar con autoridades regionales y municipales los avances y obstáculos hacia ese objetivo en dos de las regiones con más infectados.
“En Brasil no faltan cursos y entrenamiento, sino profesionales de salud sensibles, una atención especial a la hanseníasis”, dijo Faustino Pinto, coordinador nacional del Movimiento de Reintegración de las Personas Afectadas por la Hanseníasis (Morhan), que acompañó la delegación de la Fundación Nipona en Brasilia.
“Promover el diagnóstico precoz, que evita secuelas, mejor información a la sociedad y rehabilitación física para asegurar mejor vida activa y laboral a los lesionados” son las medidas más necesarias, sostuvo a IPS.
Él mismo es un ejemplo de las insuficiencias en los servicios de salud. Su diagnóstico como infectado del mal de Hansen solo lo obtuvo cuando tenía 18 años, nueve después de sentir los primeros síntomas. La cura demandó cinco años de tratamiento y le quedaron secuelas en las manos y articulaciones.
Su drama personal y la defensa de los derechos de enfermos, exenfermos y sus familias estuvieron presentes en su ponencia el 27 de junio en Ginebra, durante un encuentro especial sobre la enfermedad, paralelo a 41 sesión del Consejo de Derechos Humanos, máximo órgano de la Oficina de la Alta Comisionada de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos.
Pinto es un elocuente defensor del uso de los términos hanseníasis, el brasileño, o enfermedad de Hansen, en lugar de lepra, designación imprecisa que acumula una carga de prejuicios históricos y religiosos, con daños adicionales para los afectados, y que por ejemplo la OMS continúa usando habitualmente.
La discriminación es milenaria y tiene origen incluso en la Biblia, donde la enfermedad aparece como un castigo de Dios, señaló Sasakawa durante su audiencia con la ministra Damares Alves, una pastora evangélica de confesión Baptista que se ha autodefinido como “terriblemente cristiana”.
En India hay 114 leyes que discriminan a los enfermos y los ya curados, vedándoles transporte y lugares públicos entre otros absurdos, ejemplificó. Alegan que son leyes que ya no se aplican, lo que justifica menos aún que se mantengan formalmente vigentes, arguyó durante sus reuniones en Brasilia a las que IPS tuvo acceso.[related_articles]
Prejuicio y desinformación no solo someten a los afectados a la exclusión y sufrimientos innecesarios, sino que dificultan la erradicación de la enfermedad, al alejar a los enfermos de la asistencia médica, coinciden los activistas.
A lo largo de su actividad para controlar y eliminar el mal de Hansen, una misión que se lleva a cabo desde hace más de 40 años, Sasakawa se convenció de que es crucial la batalla contra el estigma que aún persiste en las entrañas de la sociedad.
Por eso impulsó que la Asamblea General de las Naciones Unidas aprobase en 2010, la Resolución para Eliminación de la Discriminación contra las Personas Afectadas por la Lepra y sus Familiares.
Se trata, dijo el presidente de la Fundación Nipona, de actitudes y creencias que ya no tienen sentido a la luz de la ciencia, pero que persisten.
Desde los años 40 del siglo pasado se conoce el tratamiento que hace innecesario el aislamiento de los enfermos para evitar el contagio, pero la segregación y detención en las leproserías se mantuvo oficialmente en varios países varias décadas.
En Brasil esa segregación perduró oficialmente hasta 1976 y en la práctica hasta la década siguiente.
Con el tratamiento multimedicamentoso o poliquimioterapia, introducido en Brasil en 1982, la cura se hizo más segura y rápida.
La información es clave para superación de los problemas involucrados en esa enfermedad, según Socorro Gross Galiano, representante de la Organización Panamericana de Salud (OPS) en Brasil que también tuvo reuniones con la delegación de la Fundación Nipona.
“La comunicación es fundamental, los medios de comunicación pueden ayudar decisivamente” para deshacer los temores atávicos, aclarar que el mal de Hansen tiene cura segura, es poco contagioso y deja de serlo con el tratamiento, apuntó a IPS la médica costarricense con más de 30 años de experiencia en la OPS en varios países latinoamericanos.
Para superar las dificultades de erradicación es también necesario que deje de ser “una enfermedad olvidada” y movilizar las comunidades, tareas en que la comunicación también es importante, concluyó.
Edición: Estrella Gutiérrez
