Las organizaciones de personas afectadas por la lepra en Asia acordaron crear una secretaría regional para apoyar el trabajo que realizan en sus países y presentar una agenda común en la conferencia mundial de septiembre de este año.
Ese fue uno de los resultados más significativos de la asamblea regional, realizada del 3 al 5 de este mes en Manila. La Coalición de Activistas contra la Lepra de Filipinas (CLAP, en inglés) fue elegida por los delegados para oficiar de primera secretaría regional.
El director ejecutivo de la Sasakawa Memorial Health Foundation (SMHF), Takahiro Nanri, solicitó que la primera gran iniciativa de la secretaría sea la formulación de una hoja de ruta para junio, que abarque la agenda acordada por la asamblea para que la utilicen la SMHF y su organización matriz, la Fundación Nipona, (TNF, en inglés), que ayudará a desarrollar el programa de la conferencia mundial sobre la lepra.
También llamada mal de Hansen, la lepra es una enfermedad infecciosa crónica, todavía muy temida en el mundo y causada por el bacilo Mycobacterium leprae. “Afecta principalmente a la piel, los nervios periféricos, la mucosa de las vías respiratorias altas y los ojos”, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Actualmente es curable y si quien la padece recibe tratamiento “en las primeras fases, se puede evitar la discapacidad”.
La SMHF y la TNF organizaron la asamblea regional en colaboración con la CLAP y el Sanatorio y Hospital General de Culión.
De la teoría a la práctica
El director del Hospital General, Arturo C. Cunanan, subrayó en la asamblea: “el gran desafío es aunar esfuerzos más allá de estas paredes y pasar a la acción”, que es una de las dificultades que afrontan las organizaciones de Filipinas, Indonesia, Nepal, China y Kiribati.
Cunanan, considerado uno de los grandes especialistas en lepra de Filipinas, estaba particularmente entusiasmado con el hecho de que la conferencia se concentrara en las formas de mejorar la comunicación con diversos actores.
“Una de las cosas más valiosas de la conferencia es aprender sobre mercadeo social y qué intervenciones podemos usar”, subrayó Cunanan.
Otro de los aportes de la conferencia fue reconocer la necesidad de generar oportunidades económicas como elemento fundamental de las estrategias de inclusión social para las personas con lepra.
“Creo que una de las cosas importantes que surgieron aquí es la idea de que la pobreza es realmente la causa de la estigmatización y del prejuicio”, observó Cunanan en diálogo con IPS.
“Cuando la gente tiene recursos económicos, la discriminación desaparece. Obviamente, ofrecer oportunidades económicas debe ser una prioridad de las organizaciones nacionales”, insistió.
A eso se suma el acento puesto en la sostenibilidad organizacional, que también fue uno de los temas tratados en la conferencia, recordó Cunanan.
“Es muy similar a la idea de que las organizaciones deben encontrar programas que generen ingresos para ser sostenibles”, explicó.
El objetivo de las organizaciones debe ser “llevar la teoría a la práctica” y desarrollar acciones prácticas a partir de lo aprendido, puntualizó Cunanan, reiterando algo que había dicho a los delegados en la asamblea.
Consenso claro
La Asamblea Regional de Organizaciones de Personas Afectadas por la Lepra en Asia comenzó por tratar un tema general como es “mejorar la inclusión de personas con lepra” e identificó cuatro grandes áreas de discusión: preservar la historia de la lepra y su tratamiento, defender los derechos humanos y eliminar el estigma asociado a la enfermedad, mejorar los servicios de salud pública y la sostenibilidad institucional.
Las organizaciones participantes coincidieron en que su sostenibilidad es una gran prioridad y, quizá, el mayor desafío que deben afrontar a escala nacional.
Otro de los asuntos clave acordado por los delegados fue la necesidad de mejorar la colaboración con sus respectivos gobiernos, así como con otras organizaciones.
Al respecto, se plantearon como objetivos desarrollar estrategias para mejorar la imagen pública y corporativa, así como sus esfuerzos de mercadeo.
En la conferencia se subrayó la importancia de comprender y desarrollar un mercadeo social efectivo, tanto a través de las redes sociales como de otras prácticas convencionales.
En lo que respecta a la organización colectiva, se consideró que crear una secretaría era el objetivo más importante. Los delegados también coincidieron con lo expresado por Cunanan sobre que las ideas compartidas durante los tres días de las conferencia no debían perderse una vez que regresaran a sus respectivos países.[related_articles]
También coincidieron en que crear “una estrategia de desarrollo sostenible” a escala regional debe ser una prioridad hacia el futuro, teniendo en cuenta la necesidad de fortalecer a las organizaciones nacionales, así como al grupo regional. Pero todavía no se pusieron de acuerdo sobre qué implica la estrategia.
La agenda regional también se propuso construir capacidades y mejorar las capacidades organizativas y de gestión de las organizaciones nacionales.
Ese fue uno de los puntos de la conferencia que generó gran preocupación a las organizaciones, pues muchos de sus integrantes no tienen experiencia ni formación. Una estrategia regional podría ayudar a atraer gente capacitada de las instituciones asiáticas, por lo menos hasta que sus propia gente pueda ganar mayor experiencia.
El desarrollo de un marco regional y de agendas nacionales particulares convirtió a la asamblea regional en un éxito, destacó el facilitador del encuentro Joseph “Boyet” Ongkiko, en diálogo con IPS.
“Me entusiasma el encuentro de tantas organizaciones diferentes y su despedida con el sentimiento de unidad en sus corazones y de propósito”, destacó Ongkiko. “Con la lepra, sus historias tienen algo en común, pero lo que vimos y escuchamos son personas que pasan de víctimas a vencedoras”, destacó.
Pedro todavía queda mucho por hacer, acotó Nanri, de la fundación Sasakawa, en diálogo con IPS.
“Hay una gran diferencia entre eliminación y erradicación. En la actualidad, la mayoría de los países eliminaron la lepra, pero todavía no se erradicó, pues siguen apareciendo nuevos casos”, puntualizó.
“Para erradicarla necesitamos un gran impulso final o reactivar la atención pública en la lepra”, apuntó. Hasta ahora, la información sobre el mal de Hansen no se presenta bien, añadió.
“Si lo presentamos mejor, forjamos mejores asociaciones con los medios y si logramos un mayor compromiso político, lograremos reactivar la atención de la gente”, aseguró.
*Con la colaboración de Stella Paul en Manila
Traducción: Verónica Firme
