La ciencia no ha estudiado cómo afecta el sida el organismo de las mujeres ni qué impactos tienen en ellas los medicamentos antirretrovirales, dijo a Tierramérica la activista argentina Patricia Pérez, postulada al premio Nobel de la Paz.
Eso fue dos décadas atrás. Apenas empezaba a hablarse del sida, y Pérez lloraba sin saber qué hacer. Separada y con un hijo, cuando se sobrepuso trabó contacto con otras personas de iguales angustias y creó un grupo de voluntarios en el Hospital Muñiz de Buenos Aires para atender sus necesidades.
Un lustro después participó en Londres de una manifestación de 10.000 afectados por el VIH y sintió que ya no estaba sola. "No podía proyectar en años, pero empecé a pensar en los próximos meses", recordó.
A los 30 años, ayudó a fundar en Amsterdam la Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH-Sida (conocida por su sigla en inglés ICW), que tiene 8.000 integrantes en 57 países. Ahora es coordinadora de su filial latinoamericana.
En 2003, fue convocada por el entonces secretario general de las Naciones Unidas, Kofi Annan, para el seguimiento de los acuerdos de la Asamblea Extraordinaria de Naciones Unidas sobre Sida de 2001, como una de las 15 personas con más experiencia del mundo sobre el tema.
Este año fue postulada para el Nobel por la primera dama de Honduras, Xiomara Castro, para hacer visible un problema que afecta a 19 millones de mujeres en todo el mundo. El gobierno argentino apoya su postulación.
TIERRAMÉRICA: — ¿Cómo era su vida antes del sida?
PATRICIA PÉREZ: — Era profesora de gimnasia y trabajaba en la municipalidad de Buenos Aires.
— ¿Cómo supo que tenía el virus?
— Mi pareja de entonces tenía un resultado positivo. Di vueltas seis meses hasta que me hice el análisis. En esa época no se diferenciaba entre el virus y el sida, se hablaba de la "peste rosa", asociando la enfermedad sobre todo a los gays. Pensaba que el análisis estaba errado porque yo me sentía bien.
— ¿Cómo cambió su vida desde entonces?
— La situación límite hace que uno cambie. La conmoción y la parálisis pasan y uno comienza a vivir lo mejor posible. Primero empecé a trabajar por mí. Decidí que no me iba a quedar esperando la muerte. Quería entender lo que me pasaba, hablar con gente que estaba igual que yo, ver cuáles eran los problemas que enfrentábamos.
El personal de salud, por ejemplo, no estaba preparado. Una estaba en una sala de espera del hospital y una enfermera decía: "La que tiene sida, por favor, venga por aquí", y la sangre se te congelaba. Al sentir esa agresión, trataba de hacer cosas para cambiar esa realidad.
— ¿Qué problemas enfrentan las mujeres con VIH?
— Las políticas de salud no tienen perspectiva de género. No hay estudios específicos de cómo el virus y los tratamientos afectan nuestro organismo en particular. Tenemos cuestiones hormonales, del aparato reproductivo, mayor predisposición a ciertos tipos de cáncer, y todo eso apenas se empieza a conocer ahora por nuestra presión.
Hasta hace poco se nos exigía no tener hijos. Si quedabas embarazada eras criminal. Estos problemas tienen que ver con una cuestión cultural que el sida pone de relieve. En América Latina las mujeres siempre estamos un paso más atrás, y el sida muestra esta disparidad en forma cruel.
— ¿Cuáles son los desafíos de la ICW Latina?
— Acompañar a las mujeres desde el diagnóstico, respetar sus tiempos y ayudarlas a capacitarse. Y esto no sólo implica saber cómo usar un preservativo, sino negociar con el médico el mejor tratamiento, reclamar al Estado fármacos de calidad, apelar a la justicia. Hay países en la región donde una mujer puede ser rechazada para un pedido de adopción o discriminada para la tenencia de los hijos en un juicio de divorcio.
— ¿Cómo surgió la idea de organizar a las niñas?
— Muchas compañeras tienen hijas con el virus que están entrando a la adolescencia y tienen sus necesidades. El sida pediátrico casi no existe en las agendas. Hay muy pocas fórmulas de tratamiento y se hace difícil lograr la adherencia al tratamiento. Pero no queremos hablar por ellas, por eso participan también con su propia voz.
— ¿Qué piensa de la candidatura al Nobel?
— Que servirá para hacer oír nuestra voz y para incidir en las agendas políticas más allá del circuito del sida.
* La autora es corresponsal de IPS. Publicado originalmente el 30 de junio por la red latinoamericana de diarios de Tierramérica.
