Un nuevo estigma persigue a las personas portadoras de VIH. La mayoría recuperó la esperanza de vida, pero la medicación les provoca lipodistrofia o trastorno en el metabolismo de las grasas, que deja marcas irreversibles en el cuerpo con la consecuente pérdida de calidad de vida.
"Los médicos dicen que, si tu carga viral está bien, lo demás no importa, pero si no puedo relacionarme con nadie no quiero esa vida", dijo enfáticamente a IPS Marcela Alsina, de la Red Bonaerense de Personas Viviendo con VIH (virus de inmunodeficiencia humana, causante del sida).
Desde que irrumpieron los antirretrovirales, el sida (síndrome de inmunodeficiencia adquirida) dejó de ser una enfermedad mortal para ser un padecimiento crónico. Pero los tratamientos que devolvieron la esperanza plantean nuevos retos, en general minimizados por los profesionales.
"Yo era de los médicos que cuando me planteaban el tema de la lipodistrofia les decía que era un mal menor, que al menos estaban vivos. Pero ellos me respondían: sí, pero no quiero vivir así", contó a IPS la infectóloga Mercedes Bisgarra.
Esta experta dirige el Programa de Sida del municipio de Tres de Febrero, ubicado en la oriental provincia de Buenos Aires en las cercanías de la capital argentina, que fue precursor en atención primaria de los casos de personas viviendo con el virus hace más de 20 años.
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Bisgarra explicó que la lipodistrofia es un síndrome que comenzaron a ver en 1998, tras dos años de tratamientos eficaces con antirretrovirales que provocaban cambios en la distribución de la grasa corporal del paciente.
En una mayoría de personas bajo tratamiento se pierde grasa en la cara y resaltan los pómulos. También se pierde en brazos, piernas y glúteos, a la vez que se acumulan en mamas, abdomen o en la espalda, con el efecto de una giba.
Según la Sociedad Argentina de Infectología, la pérdida de grasa en malares (rostro) afecta a 57 por ciento de los hombres en tratamiento y a 22 por ciento de las mujeres en esa situación, y en glúteos a 60 por ciento y 47 por ciento, respectivamente.
El efecto de las drogas en el rostro se parece al que provocaba el sida cuando irrumpió la pandemia, comparó Alsina. Ese aspecto desmejorado de la cara limita a las personas en sus relaciones y en la búsqueda de empleo.
A los varones, las piernas y brazos se les afinan en mayor medida, en 68 por ciento de los casos, mientras que en las mujeres afecta a 53 por ciento. En cambio, ellas sufren más la acumulación de grasa en mamas y abdomen, hasta 74 por ciento de las portadoras en tratamiento, y ellos en 31 por ciento.
"Cuando nos reunimos en la red, la mayoría muestra signos evidentes", dijo Alsina, quien reveló que en los últimos encuentros el tema surge como una de las preocupaciones principales de los pacientes. Las mamas en los hombres es una impronta severa.
La lipodistrofia también impacta en niños, niñas y adolescentes. "Un chico de 12 años nos decía que en la escuela no saben que tiene VIH, pero sospechan que está enfermo por la cara huesuda y ese estigma hay que abordarlo", explicó la mujer.
Los adultos manifiestan sentir inhibición de relacionarse con una pareja, de tener relaciones sexuales o hasta de ponerse un traje de baño. "Nadie llega a abandonar el tratamiento, pero se sufre mucho y necesitamos alternativas", clamó.
"Tener VIH ya nos pone un montón de barreras. Si además no encontramos ropa que nos quede bien, no nos animamos a ir a una playa o tengo una joroba en la espalda, eso no es calidad de vida", advirtió.
Alsina es además coordinadora del Movimiento Latinoamericano y del Caribe de Mujeres Positivas, y afirma que este tema todavía no se plantea tanto a nivel regional, porque está muy silenciado y hay otras prioridades.
Muchos países aún están bregando por asegurar la financiación del acceso gratuito a los tratamientos. En Brasil hubo algunos reclamos de tratamientos estéticos, pero son planteos individuales, aclaró Alsina. En cambio España acaba de lanzar una campaña.
Los propios médicos no son conscientes del impacto que tiene el problema en la autoestima de los pacientes. "Lo primero que debemos hacer es sensibilizar a los profesionales de la salud, porque ellos creen que es un tema de coquetería", apuntó.
Alsina entiende que hay alternativas que podrían frenar las deformaciones cuando comienzan a aparecer, como son los ejercicios. También hay inyecciones para el rostro o glúteos o cirugías para retirar la piel sobrante, pero el tema no está en la agenda.
Bisgarra explicó que a partir de estas inquietudes están tratando de "acomodar algunos tratamientos para que el retroceso sea gradual", pero admitió que no se sabe aún la razón de que en algunos pacientes se presenta la lipodistrofia y en otros no.
"Me parece muy bien el activismo de estas redes para que el tema se investigue y se discuta en foros, porque efectivamente los inhibidores de proteasa y de transcriptasa (enzimas) traen estas deformaciones en muchos pacientes", señaló.
Remarcó que las drogas provocan también daños renales, necrosis en los huesos y problemas cardiovasculares como infartos, debido al aumento en los niveles de colesterol y triglicéridos que causan.
"No se trata sólo de luchar contra el virus sino contra los efectos adversos de la medicación", subrayó Bisgarra. Pero admitió que la lipodistrofia es la consecuencia más distintiva, y por lo tanto la que provoca un estigma.
Con la intención de visibilizar el problema, la red montó una exposición fotográfica en diciembre junto con la Fundación de Estudios e Investigación de la Mujer, en el Senado de la provincia de Buenos Aires, cuya sede está La Plata, la capital del distrito.
La muestra exhibe registros de la lipodistrofia junto al testimonio de pacientes. "Aprendí a vivir con el virus, ahora tengo que aprender a vivir con el cuerpo que las pastillas me dejan", dice, por ejemplo, Carmen.
