A sus 14 años, Daniela se parece a cualquier adolescente de su edad, pero desde pequeña tuvo características que la hacían un tanto diferente. Un diagnóstico temprano, a los tres años, fue tajante e inequívoco: autismo, una discapacidad que padecen unas 300 personas en Cuba.
Su madre, Mayulis Morales, de 44 años, la describe como adorable, bonita y capaz de expresar sus sentimientos. "Con ella se rompe el mito de que los autistas no saben dar cariño, tiene momentos muy dulces y otros muy duros, porque cuando se frustra, intenta autoagredirse", narró a IPS.
Morales se percató de que algo sucedía a su niña cuando era muy pequeñita, pues no aprendía juegos de bebé, no se relacionaba con otros niños y cuando le hablaba parecía sorda, aunque reaccionaba con la televisión. "Entonces, comencé a preocuparme, hasta que los médicos dieron su diagnóstico", recordó.
El autismo afecta de seis a 10 de cada 1.000 menores de 10 años en el mundo y es más frecuente en los varones. En su forma más grave, que provoca retraso mental, aparece en uno de cada 1.000 nacimientos. Si se incluyen formas más leves de autismo, como el síndrome de Aspberger, la incidencia es de uno de cada 500.
Son diversas las estrategias educativas e intervenciones médicas para niños, niñas, adolescentes y jóvenes, basadas en una atención multidisciplinaria, sistemática e individualizada, dirigida fundamentalmente a lograr el desarrollo de habilidades sociales y del lenguaje.
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En Cuba, donde la atención especializada comenzó en 1992, equipos multidisciplinarios integrados por maestros, psiquiatras, neurólogos y otros expertos, trabajan para diagnosticar personas con esta severa discapacidad.
En el país, cuya capital será sede del 2 al 5 de julio de un encuentro internacional sobre autismo e inclusión, existen además cinco escuelas con personal altamente calificado para atender a niños y niñas bajo el espectro autista.
El autismo es un desorden del desarrollo del cerebro, que compromete el funcionamiento global de niños y niñas en relación con sus coetáneos, así como en la adquisición de habilidades para comunicarse y relacionarse, explicó Ana María Gómez García, especialista de segundo grado en Psiquiatría Infanto-Juvenil y profesora auxiliar de la Universidad de Ciencias Médicas de La Habana.
Aunque no se conocen con exactitud las causas de esta discapacidad, la ciencia la vincula a influencias ambientales (toxinas y sustancias químicas), infecciones virales en etapa prenatal o posnatal temprana, intolerancia a alimentos como gluten y factores genéticos.
A las personas afectadas les resulta difícil y hasta imposible entablar relaciones sociales. Uno de los obstáculos es la comunicación verbal, gestual, por el tono de la voz o la mirada. También tienen dificultades en reproducir gestos y posturas de otros, como lanzar besos o decir adiós con la mano.
Los primeros síntomas aparecen antes de los tres años de edad. Las personas con espectro autista pueden presentar balanceo, aleteo con las manos, movimientos repetitivos sin una finalidad específica y conducta agresiva, inclusive hacia sí mismas. Con el crecimiento y las terapias hay mejoría, pero puede haber un aumento de la sintomatología en la adolescencia.
"El diagnóstico es una bomba. Hay que hacer mucho sacrificio y, sobre todo, tener mucha paciencia. Si no podemos ayudarles, a veces la perdemos, pero hay que respirar profundo y continuar", indicó Marlene Castellanos, madre de Marla, de 12 años. "Es preciso que todos los profesionales estén preparados para apoyar su educación", añadió a IPS.
Según Yaima Demósthene Sterling, subdirectora de la escuela habanera Dora Alonso, adonde asisten hasta los siete años, se emplean programas de estimulación y se vinculan especialidades como la logopedia, la fisioterapia, la música y la computación. "Ante todo, se necesita sistematicidad, constancia y mente positiva", explicó a IPS.
Con 16 años de experiencia en el tema, esta doctora en ciencias que comenzó su labor en las primeras aulas abiertas en la también habanera escuela Cheché Alfonso, en 1996, aseguró que "por pequeño que sea el logro, es de muchísima satisfacción para madres, padres y nosotros. Es una recompensa muy grande".
La escuela apuesta a lograr una estimulación temprana y oportuna para los niños a través de diferentes modalidades, garantizar la preparación de profesionales de la especialidad, preparar a los alumnos para un tránsito y egreso con calidad y capacitar a la familia para la atención de sus hijos. Este programa no invalida otras prácticas que contribuyen a mejorar la sociabilidad de las personas autistas.
En Cheché Alfonso se introducen diferentes talleres para manualidades y artes plásticas a partir de los ocho años, con instructores de escuelas de arte. La terapia con caballos es utilizada en la centroriental provincia de Camagüey, en el Centro de Equinoterapia, nacido bajo el impulso de la de la Asociación Cubana de Producción Animal (ACPA).
Un estudio sobre las principales psicoterapias de aplicación actual en el tratamiento del autismo, de un grupo de autores de la oriental provincia de Las Tunas, indica que las principales psicoterapias de aplicación actual en la isla incluyen la musicoterapia, la terapia con animales domésticos, juegos, trabajo con títeres, hidroterapia, cine debate y psicodrama.
Según especialistas, estas técnicas estimulan el desarrollo de habilidades sociales, permiten la interacción con la comunidad, la adquisición de un vocabulario funcional, la relación adecuada del objeto con su nombre y contribuyen a la eliminación de conductas estereotipadas y agresivas.
Para las familias, una de las mayores preocupaciones es el futuro de sus hijos. Para ese momento los prepara la escuela en los casos donde son posibles los avances escolares y en las habilidades generales.
"Cuando se trabaja con fuerza, los logros están ahí. Él comunica todos sus deseos, y para mí era importante que hablara, para que pueda valerse por sí mismo, porque sabemos que algún día nuestras vidas llegarán a su fin y queremos dejarlos preparados lo mejor posible", comentó a IPS Sandra Martínez, defectóloga y madre de Jonathan, de cuatro años.
Morales, a su vez, describió que su hija "tiene lenguaje verbal, aprendió a leer, escribe, los números le cuestan más trabajo, se baña, se cambia de ropa y come sola, lava su ropa interior y ayuda en la cocina". "Hay proyectos de talleres de oficios en la escuela y esperamos que pueda hacer algo el día de mañana", remató.
Como parte de la política cubana destinada a preservar los derechos de las personas con distintos tipos de discapacidad, la educación para la infancia que requiere atención muy especializada contó en el curso escolar 2010-2011 con una matrícula de 39.618 alumnos en el rango de 0 a 21 años, 13.715 niñas.
En tanto, en las escuelas regulares trabajan profesores que ayudan en el desplazamiento y movilidad, comunicación, a enseñar a los niños a valerse por sí mismos, a alimentarse, cuidados higiénico-sanitarios y clima emocional positivo para discapacitados.
