Ximena Carrera descubrió su sordera en la universidad, después de años en que los especialistas habían descartado el uso de audífonos. Cuando se los puso, su vida cambió y eso trata de que suceda a otros muchos sordos en Ecuador a través de una fundación.
También "es reconocer que la sordera es invisible y demandar que las barreras de comunicación en la vida cotidiana sean derrumbadas" y, sobre todo, "es aceptar nuestra esencia de seres humanos diferentes pero iguales en dignidad y derechos", dijo a IPS.
En Ecuador, un país de 14,8 millones de habitantes, 20 por ciento de la población tiene disminuidas sus capacidades auditivas y 216.000 personas viven con sordera profunda y dependen de la lengua visogestual, según el gubernamental Consejo Nacional de Discapacidades (Conadis).
La sicóloga y pedagoga Rocío Cabezas, con 29 años de experiencia en educación para personas sordas, reivindicó a IPS las señas como "lengua y no lenguaje", porque cumple todos los requisitos para ser un idioma. Detalló que esa lengua compuesta por movimientos gestuales y expresiones en el rostro cambia en cada país.
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Cabezas planteó que quienes usan "la lengua visogestual deben ser considerados una minoría lingüística", lo que en el caso de Ecuador obligaría al Estado a proveerles de interpretes en los servicios públicos, como médicos y legales. "Si llega alguien que hable quichua o inglés se busca un intérprete, pero no cuando llega un sordo", citó.
La reputada especialista es uno de los puntales del Instituto Nacional de Audición y Lenguaje (Inal), una institución estatal pionera en educación para sordos, con 42 años de existencia y 12 generaciones de bachilleres graduados, en que actualmente estudian unos 200 alumnos.
El objetivo de Inal, donde todas las clases se imparten en lengua de signos, es que el alumnado al graduarse de bachillerato sea plenamente bilingüe: lengua visogestual y español escrito. Para 20 por ciento del alumnado con restos auditivos, el instituto brinda también terapia de oralidad, fuera del currículo académico.
Daniela Montalvo y las hermanas Diana y Pepa Gaona, tres universitarias con sordera que usan audífonos y forman parte de D.H.Ex, son una muestra de los diferentes origenes del problema y, también, de las barreras comunes a romper para cumplir sus metas.
Montalvo nació con deficiencia auditiva por una asfixia perinatal y las hermanas Gaona perdieron casi toda su audición a los dos y ocho años por razones genéticas.
"Los procesos y los resultados son muy distintos según la edad en que se pierde la audición", dijo Carrera. Las tres jóvenes confesaron tener problemas de comunicación, pese a que desde niñas tuvieron terapias de oralidad y lograron con mucho empeño hablar como cualquier persona sin su condición.
"Muchas veces, las causas son prevenibles", dijo Carrera, quien da mucha importancia a la detección precoz de la sordera. La Organización Mundial de la Salud considera que fueron evitables la mitad de los casos de sordera relativa o profunda que afectan a unas 300 millones de personas a nivel mundial.
Francisco Plaza, presidente de Fundación Médica contra el Ruido, Ambientes Contaminantes y Tabaquismo, destacó que un elemento que aumenta la incidencia de problemas auditivos en Ecuador es la constante exposición a altos niveles de ruido.
"Situaciones aparentemente inofensivas, como escuchar música con audífonos, las bocinas de los autos o el ruido de sus motores, están causando en personas de 30 años una mayor incidencia de la presbiacusis, que es el deterioro de la audición propia de la tercera edad", dijo Plaza, cuya fundación tiene sede en la ciudad portuaria de Guayaquil.
Según el Conadis, 30 por ciento de los adultos mayores ecuatorianos sufren de problemas de audición, incrementados por causas ambientales, infecciones y el uso inadecuado de medicamentos.
En Quito, una ordenanza municipal obliga desde 2004 a controlar altoparlantes, fábricas, aserraderos y otras fuentes móviles y estáticas de ruido. Los altavoces con música en las puertas de locales comerciales llegaron a superar los 100 decibeles, dijo a IPS el médico Carlos Jaramillo, antiguo director metropolitano de Salud.
La promoción de la concienciación ciudadana es otro pilar de los objetivos de D.H.Ex, que comenzó en 2004 como un programa de intercambio de jóvenes sordos entre este país andino y Estados Unidos y que ahora tiene múltiples actividades y un centro de atención a la persona sorda y su familia.
Montalvo y las hermanas Gaona corroboraron que el papel de sus padres fue esencial para poder integrarse en el mundo de los oyentes y para tener oportunidades iguales a ellos, aunque "la discriminación es una constante", reconoció Diana Gaona.
Carrera, de 55 años, que ha sido distinguida como una emprendedora social internacional por sus iniciativas por la independiente organización estadounidense Ashoka, dijo que "son ejemplos que queremos generalizar".
Con ese fin, "Damos información específica a las familias, sobre su papel para lograr el desarrollo integral de sus hijos o hijas sordos", dijo, para subrayar que "casi igual de importante es el acompañamiento emocional".
"Personas sordas sí, mudas no", es un video de la fundación difundido por la televisión pública ecuatoriana y canales regionales que contribuyó a sensibilizar a la población y tiene miles de entradas en Youtube. También es usado en talleres contra la discriminación, impartidos en centros de estudios a padres, maestros y adolescentes.
"Cuando pedimos que repitan algo que no entendemos, la gente a menudo pierde la paciencia. Cree que porque somos sordas, somos tontas", relató Montalvo.
La nueva campaña de D.H.Ex es para que se incorporen los subtítulos en televisión, que incluye un nuevo video, después que el gobierno del izquierdista Rafael Correa sumó intérpretes de lengua de signos en sus alocuciones y algunos programas informativos. "Pero en recuadritos casi imposibles de ver", reclamó Pepa Ganoa.
Tras un taller a ejecutivos de la empresa Movistar, también obtuvieron una tarifa diferenciada para personas con sordera para telefonía móvil, que ahora buscan extender a otras operadoras del servicio.
"Logramos 1.500 mensajes de texto por tres dólares. Eso sí nos ayuda", dijo Pepa Gaona. Ella estudia gastronomía y su hermana diseño de interiores en una universidad privada abierta a personas sordas, gracias a una beca de la Conadis.
La carga social y económica de la sordera es un problema añadido. "El costo de unos buenos audífonos no baja de 1.200 dólares. Pero no se trata solo de su adquisición sino que para que funcionen hay que comprar constantemente pilas y baterías, que se gastan muy rápido", dijo Diana Gaona.
El gobierno financia desde 2008 operaciones para realizar implantes cocleares a niños sordos. Se trata de un chip en la región interna del oído, que permite la conducción hacia el nervio auditivo de los estímulos sonoros, a través de filamentos especiales.
La operación cuesta 30.000 dólares y ya se realizaron 120 de las 250 programadas por el Ministerio de Salud.
La iniciativa, prácticamente sin antecedentes en América Latina es aplaudida por Cabezas y Carrera, pero ésta insistió que "el enfoque debe ser integral, porque el implante da sonidos pero no lenguaje". "Doy buenas notas al gobierno en la parte médica, pero malas en lo social", añadió.
