«Me siento feliz cuando estoy con mis amigos, en esos momentos ni recuerdo que tengo la infección», dijo a IPS Keren, una hondureña de 11 años quien testimonió el impacto ignorado de la epidemia de VIH/sida en niñas y adolescentes de América Latina y el Caribe.
Keren estuvo en Buenos Aires junto a la uruguaya Victoria, de 13 años y también portadora de virus de inmunodeficiencia humana causante de la enfermedad, en el IV Foro Latinoamericano y del Caribe en VIH-Sida e ITS (infecciones de transmisión sexual), que concluyó este viernes con un llamado a unificar acciones para el acceso universal a tratamientos.
Victoria y Keren —sus apellidos se preservan— fueron protagonistas de la presentación de "Ynisiquieralloré", un libro que recoge experiencias de niñas y adolescentes infectadas, publicado por la Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH-Sida (ICW-Latina) con apoyo de Unicef.
"Decidimos abrir este espacio para que las niñas sean visibilizadas y para que a través de sus maravillosas experiencias nos muestren cómo llevan su diagnóstico, que lo hacen mucho mejor que los adultos, y cómo pueden ser capaces de darnos una lección de vida", remarcó Rosa Dunaway, del capítulo ICW-Honduras.
Las preadolescentes nacieron con el virus del sida (síndrome de inmunodeficiencia adquirida). Victoria pasó sus primeros cinco años de vida en una cárcel de mujeres junto a su madre. Allí recibía "buenos cuidados", pero cuando le tocó ingresar a la educación preescolar debió soportar el rechazo inicial, hasta encontrar una escuela que la aceptó, según su relato.
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A Keren también le costó acceder a la educación. "Ingresé porque mi papá los amenazó, pero fui aceptada con la condición de que me quedara en un rincón, sola y sin jugar, hasta que me cambiaron" de escuela. En la nueva institución, cuando tenía siete años algunos niños la llamaron "sidosa".
Luego vino una mejor integración. "Ya no me discriminan. Tengo muchos amigos, me siento normal, como cualquier niña. La infección la tengo adentro, no afuera", subrayó Keren, "feliz de conocer Buenos Aires" y "tranquila, sin molestias" pese al virus.
También Victoria lleva una vida "normal", afirmó. "No hay que asustarse. Actúo como si no tuviera nada, sólo que cada día tomo la medicación que me da mi abuela y voy al médico. Algunas de mis amigas lo saben, otras no, con las amigas del policlínico estamos tratando de armar una revista", relató.
Gladys Acosta Vargas, representante en Argentina de Unicef (Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia), explicó a IPS por qué la agencia de las Naciones Unidas aceptó respaldar el proyecto de dar voz a niñas y adolescentes infectadas, "a pesar de los riesgos de manipulación" que podría traer aparejada su exposición ante el público.
"Hay un mandato de la Convención sobre los Derechos del Niño" de "tender a la participación genuina de niños y niñas. Por eso debemos abrir nuevas compuertas, no sustituir su voz, no ser intérpretes de lo que sienten sino permitir que se expresen, que dejen de sufrir en silencio", dijo.
El sida es "una emergencia humanitaria", y cuando se trata de niños la prioridad es "restablecer la normalidad" de sus vidas, su integración a la escuela, el juego, sus amigos. "De todo esto da cuenta el libro 'Ynisiquieralloré, un entramado de tristezas y alegría", concluyó.
Un gran debate interno de la red de ICW-Latina, de unas 2.500 integrantes, precedió la decisión de exponer las historias y testimonios de las niñas, casi todas hijas de mujeres seropositivas.
Pudo más el deseo de darles "protagonismo" y "visibilidad" ante a sus problemas y demandas, dijo a IPS la secretaria regional de ICW-Latina, Patricia Pérez. Con ese propósito buscaron el apoyo de Unicef, en una búsqueda permanente de equilibrar la exposición pública y la preservación de la intimidad de las protagonistas, explicó.
"El acuerdo es respetar al máximo sus derechos, sus necesidades, ir a su ritmo, no forzarlas, pero también permitir que nos digan cuáles son sus reclamos, qué necesitan", insistió la argentina Pérez, propuesta este año por Honduras como aspirante al premio Nobel de la Paz.
Pérez, diagnosticada en 1986 como portadora de VIH, fue postulada por su valentía y liderazgo en la organización de mujeres viviendo con el virus y la enfermedad.
Tras haber tomado parte en la delegación oficial de su país a la Asamblea Extraordinaria de las Naciones Unidas sobre Sida de 2001, dos años después recibió la invitación del entonces secretario general del foro mundial, Kofi Annan, para participar del seguimiento de los avances alcanzados tras aquella reunión, como una de las 15 personas con más experiencia del mundo sobre el tema.
Según Unicef, hay más de dos millones de menores de 15 años con VIH-sida en el mundo. De ese total, 48.000 viven en América Latina y el Caribe, y la mayoría se contagiaron durante el parto, una forma de transmisión que hoy puede evitarse con una medicación oportuna a la madre durante el embarazo.
En los últimos años la ciencia ha avanzado en cuanto a los tratamientos. Pero la evolución de la enfermedad es más agresiva en la infancia, cuando la persona tiene menos defensas.
Por eso, niños y niñas requieren terapias y fármacos especiales para protegerse de las llamadas infecciones oportunistas, que prosperan por la debilidad del sistema inmunitario que caracteriza al sida. Estos tratamientos no siempre están disponibles.
El libro recoge el relato de Rosario, mexicana de 13 años cuyos pulmones enfermaron gravemente cuando la echaron de la escuela. La presión de organizaciones sociales y de la prensa le permitió volver al colegio, y desde su salud entonces mejoró.
El IV Foro convocó a unas 3.000 personas de entidades gubernamentales y organizaciones de la sociedad civil para debatir la necesidad de fortalecer la prevención, garantizar el acceso a los tratamientos y aumentar la visibilidad de sectores vulnerables.
Entre sus conclusiones se incluyó la urgencia de "progresar en el combate contra la pobreza, la inequidad y la desigualdad de género".
Pese a los esfuerzos por mejorar la distribución regional de fármacos antirretrovirales, que reducen la mortalidad del sida, a diario mueren 240 personas en forma prematura y hay 450 nuevas infecciones, muchas de recién nacidos o de adolescentes, subrayó la médica argentina Mirta Roses, directora de la Organización Panamericana de la Salud, quien cerró el encuentro.
El V Foro se celebrará en 2009 en Perú.
