Kyoko Mita, de 52 años, nunca se recuperó de la conmoción que significó el nacimiento de un hijo con el síndrome de Down, hace 23 años.
La vida no volvió a ser lo mismo, pese al nacimiento posterior de dos hijos normales. Ahora miro a mi hijo y me preocupo mucho por su futuro, dijo Mita a IPS en la víspera del Día Internacional de las Personas Discapacitadas, el 3 de diciembre.
El hijo de Mita, Yosuke, vive con ella y trabaja en una pequeña fábrica empacando cientos de palillos chinos por día, sentado junto a una cinta transportadora en una sala sin ventilación.
Le pagan 800 yenes (unos ocho dólares) por hora desde hace seis años, una miseria en comparación con lo que su hermana Yosuke gana en un banco. Pero según Mita, al menos tiene un empleo.
La difícil situación de las personas con discapacidad intelectual en Japón no es secreto para nadie, pero una demanda judicial presentada por una pareja pasó el asunto a primer plano.
En noviembre, los padres de un niño de cinco años con síndrome de Down decidieron exigir una compensación por la muerte de su hijo, en julio de 2001, debido a una infección por la bacteria Escherichia coli que contrajo en una guardería municipal en Ikoma, en la prefectura de Nara, al oeste de Tokio.
Cuando trataron de obtener una compensación de la prefectura de Nara, las autoridades de Ikoma les dijeron a la pareja que su hijo, comparado con niños sin discapacidades, era inútil para la sociedad.
Indignados ante este insulto, los padres (que no quieren dar a conocer su nombre) llevaron su caso ante un tribunal, mediante el abogado Takashi Kato, y reclamaron daños y perjuicios por 450.000 dólares al gobierno de la prefectura y de la ciudad. La cifra incluye 320.000 dólares por ingresos perdidos, calculados en base a las potenciales ganancias del niño, si viviera, entre los 18 y los 67 años.
No vamos a tolerar que nuestro hijo sea discriminado aun en la muerte. Es por eso que llevamos nuestro caso a la justicia. Si ganamos, será una esperanza para los padres de otros niños con síndrome de Down, declararon los padres.
El abogado, Kato, dijo que este caso hará época en cuanto a la protección de los derechos de las personas con discapacidad intelectual. Luchamos para demostrar que los niños con síndrome de Down también pueden realizar una enorme contribución a la mejora de la sociedad, agregó.
Según el Ministerio de Salud y Bienestar, existen en Japón 3,2 millones de personas discapacitadas mayores de 18 años, y de ellas, 60.000 tienen síndrome de Down. Sin embargo, no existen estadísticas acerca del índice de empleo de estas personas.
Uno de cada 800 a 1.000 bebés nacen con síndrome de Down, un conjunto de síntomas causados por la presencia de un cromosoma adicional en el par 21. Los rasgos más comunes de las personas con este síndrome son ciertas características físicas, como ojos rasgados, cuello corto, pelo fino y liso.
Además, presentan hipotonía muscular generalizada, discapacidad intelectual, crecimiento retardado y envejecimiento prematuro, y pueden presentar cardiopatía congénita, insuficiencia del sistema inmunológico, trastornos oftalmológicos y auditivos, disfunción tiroidea e infecciones del aparato respiratorio.
Los síntomas varían mucho de un individuo a otro, y no todos padecen un retardo mental severo. La mayoría tienen un retardo moderado y pueden tener una vida productiva en su comunidad.
Los padres del niño de cinco años que murió tienen una larga batalla por delante en los tribunales.
Las autoridades de la prefectura de Nara argumentan que el niño tenía una edad mental de tres años y que no habría vivido hasta los 67 años, dado que en general las personas con Down mueren en forma prematura. El gobierno municipal de Ikoma respalda este argumento.
Kato señaló que, con frecuencia, las compensaciones por daños a personas discapacitadas es la mitad de la otorgada a personas sin discapacidades.
Los juicios son la única forma de sentar precedente y abrir paso a las reformas, dijo Kato a IPS.
El abogado observa la situación desde dos puntos de vista. Por un lado, fue un progreso que un niño con síndrome de Down fuera aceptado en una guardería para niños normales, pero por otro, cuando se pide compensación, el niño es discriminado.
Sin embargo, una decisión judicial emitada hace un año ofrece una esperanza. En diciembre de 2003, la corte de distrito de Hachioji, en un suburbio de Tokio, determinó que el ingreso estimado de un hombre de 42 años con discapacidad intelectual era 70 por ciento del de una persona sin discapacidad.
Mientras, activistas de los derechos humanos presionan al gobierno a firmar la Convención de las Naciones Unidas sobre la Protección y Promoción de los Derechos y la Dignidad de las Personas con Discapacidades, actualmente en discusión por una comisión ad hoc, que Japón integra.
Shoji Nakanishi, director del Centro Japonés para los Discapacitados, opinó que la convención de la ONU ofrece una gran esperanza para los discapacitados japoneses, que necesitan más apoyo en vista de los rápidos cambios sociales del país.
Japón no ayuda a los discapacitados a tener un mejor acceso al transporte público, a la vivienda y a servicios, para que puedan tener una vida independiente. El tratado obligaría al gobierno a mejorar esta situación, dijo. (
