Mi madre lloraba mucho, yo no sabía por qué. Me quedé triste, pero no indignada, recibí la información como algo malo, pero normal, no comprendía muy bien que significaba aquello.
Así recuerda Ana, que prefirió mantenerse incógnita bajo ese seudónimo, su reacción al conocer que estaba enferma de sida (síndrome de inmunodeficiencia adquirida), cuando tenía 13 años. Después lo comprendí, conocí mejor el problema y a veces me sentí deprimida, añade.
Una erupción en el vientre llevó a la sospecha y al examen que comprobó su contagio del virus de inmunodeficiencia humana (VIH), causante del sida, contó a IPS por teléfono desde Brasilia, donde vive.
Ana, de 19 años, es uno de los casos más antiguos en Brasil de transmisión vertical del VIH, es decir de la madre a hijo, ya que las primeras personas enfermas de sida en el país fueron detectadas hace 20 años.
Tuvo una infancia normal, sin saber que estaba infectada, y hasta hoy su enfermedad es un secreto de familia.
No me gusta hablar de eso, señaló, para explicar luego que le teme a la discriminación si muchos conocen su condición.
Hoy, Ana cuida a su hija de un año y tres meses, que representa para ella mucho trabajo y alegría, y no presentó señales de contagio en las dos pruebas a la que ya fue sometida.
Me da fuerzas, porque sé que tengo que ser firme, para que no ocurra que la deje sola, apuntó después destacar la pesadilla que es tomar cada día varios medicamentos antirretrovirales, de probada eficacia para frenar el desarrollo de la enfermedad, pero que le provocan mareos y náuseas.
Hace un tiempo dejó de tomarlos y fue inmediato el efecto de descenso de la inmunidad, confesó.
El sueño de Ana es reanudar sus estudios, interrumpidos en la secundaria hace dos años debido al embarazo, indeseado porque aún no era hora, y a los problemas de salud.
Me gusta la ciencia, descubrir cosas, estudiar el cielo, los planetas, comentó.
Los síntomas del sida, por suerte, le aparecieron después de que Brasil puso en marcha la distribución gratuita de medicamentos a todos los infectados, con acompañamiento médico y mecanismos de asistencia, en un programa de éxito reconocido por las organizaciones internacionales de salud.
El programa, iniciado en 1996, amplió la sobrevida tanto de niños y adolescentes como de sus padres, y evitó la proliferación de huérfanos.. También redujo la transmisión vertical, que había crecido en forma sostenida hasta 1997, cuando el Ministerio de Salud registró 964 casos.
Esa tendencia se invirtió y los registros bajaron a 372 casos el año pasado.
La incidencia de transmisión del VIH de la madre al hijo cayó de 16 a 3,7 por ciento con la terapia antirretroviral, comentó a IPS el coordinador de sida y enfermedades sexualmente transmisibles del Ministerio de Salud, Alexandre Grangeiro.
El desafío ahora es crear condiciones para la adecuada inserción social de niñas, niños y adolescentes infectados por el HIV, considerando sus necesidades específicas, la convivencia en las escuelas y el inicio de la vida sexual, observó.
Para eso hay que capacitar servicios de salud y organizaciones que los asisten, apoyar financieramente instituciones no estatales donde vive una parte de esa población infectada y buscar que vuelvan con sus propias familias o tengan otras por adopción, para facilitar su vida en la sociedad, sin discriminación, destacó Grangeiro.
Hay registro oficial de 9.775 niños de hasta 13 años contaminados por el VIH desde 1983 a septiembre de este año, y se calcula que de ellos han sobrevivido cerca de 7.000.
La Universidad de Brasilia creó este año un servicio de atención específica a la niñez y adolescencia, dentro de su proyecto Con-Vivencia, de asistencia psicosocial a personas con VIH y sus familias.
La nueva actividad empezó por una encuesta a 42 cuidadores de los niños y adolescentes. De las personas investigadas, más de la mitad eran madres infectadas por el VIH, y los demás padres adoptivos, en su mayoría parientes.
Lo que más llamó la atención fueron las dificultades relacionadas con la revelación del diagnóstico a los niños, dijo a IPS la psicóloga Eliane Seidl, coordinadora del proyecto.
En general se retarda esa revelación, pero los niños desconfían, imaginan cosas irracionales, silencian sus dudas y a veces terminan por darse cuenta de su condición de manera traumática, observó.
Un ejemplo fue una niña de 10 años que leyó en un diario el nombre del medicamento que tomaba, sin que le hubieran dicho realmente por qué. Recortó la noticia y la guardó durante un año, antes de presentarla al pediatra para exigirle la verdad.
Es fácil manejar la terapia con niños de hasta cinco años, pero después empiezan a cuestionar, quieren comprender las verdaderas razones de su medicación y hasta cuando tendrán que cumplirla, se informan sobre el sida por la televisión y relacionan esa información con su situación, señaló la psicóloga.
Su proyecto ayuda los cuidadores a identificar señales de que llegó el momento de la revelación, y a prepararla mediante diseños, juegos y actividades para establecer el diálogo y manejar las emociones.
Además asiste a los niños y sus cuidadores, buscando darles seguridad y estimular la adhesión al tratamiento y los cuidados necesarios. La mayoría no informa su condición en la escuela, porque hay dudas y temor a la discriminación, aunque no hubo reacciones negativas en los casos informados, dijo Seidl.
En la institución Casa Vida, creada hace 12 años por el sacerdote católico Julio Lancelotti en Sao Paulo para albergar a niños, niñas y adolescentes con VIH, el problema de la revelación no se presenta, ya que todos conocen y asumen su situación.
Actuamos siempre con la verdad y la mayor transparencia, aseguró el sacerdote a IPS. Afecto, sentido de pertenencia, identidad y perspectiva de futuro son claves en la convivencia con el VIH y ellos se ayudan mutuamente, evaluó.
Los beneficiarios de la institución estudian y las escuelas los aceptan, aunque en algunos casos fue necesario recurrir a la Justicia para superar prejuicios, informó.
De los 35 que viven actualmente en las Casas I y II, la mitad son huérfanos y los demás no pudieron vivir con sus familias por alguna razón. Por la institución ya pasaron 120 niños, 50 fueron adoptados por familias brasileñas o extranjeras, y 12 murieron.
