Los afectados por el VIH/sida sienten que la tierra se les abre a sus pies cuando se les diagnostica el virus, pero muchos en América Latina salen adelante, incluso con una sonrisa.
«Quince años después de mi diagnóstico, estoy segura de dos cosas: no me voy a morir mañana y tengo todo el derecho a ser feliz», dijo a IPS María Julia Fernández, cubana de 48 años, activa promotora de la prevención del VIH/sida.
«Mi virus progresa lentamente y tengo novio. Me pasó algo muy bonito. El sabía mi condición pero no le importó, y yo nunca pondré en peligro su vida. Ahora dedico casi todo mi tiempo a la prevención, doy consultas, viajo por el país contando mi historia, entregando condones», dijo.
Fernández asistió en octubre, en representación de Cuba, a la Conferencia de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) sobre VIH/Sida en el Caribe, celebrada en Trinidad y Tobago.
«Pero las cosas no siempre fueron así», recordó.
Al recibir el diagnóstico, en 1986, «la poquita información que tenía era catastrófica». «No entendía por qué me sucedía a mí. Como parte del programa cubano de salud, mi esposo (ya difunto) y yo fuimos internados en un sanatorio», dijo.
«Lo más difícil fue separarme de mi hijo de nueve años, dejar mi casa, mi trabajo, la familia. Entramos un día al sanatorio y pensábamos estaba que saldríamos en un ataúd. Pero recobré la esperanza», sostuvo Fernández.
«Ahora creo que el mayor reto para Cuba es que la gente entienda el riesgo. Cualquier cosa que hagamos para prevenir el sida es aún muy poco», agregó.
Guillermo Murillo, de 38 años, es líder comunal en la localidad costarricense de Alajuela y presidió la primera organización de portadores de VIH en su país. Supo que vivía con el virus en 1995.
«Me di cuenta de que la sociedad no es tan cerrada como se piensa, pues recibí un gran apoyo de mi familia, de mis amigos y de mi barrio. Creo que, en lugar de marginación y exclusión desde la sociedad, los miedos y temores propios hacen que uno se automargine», sostuvo Murillo.
«El diagnóstico del sida era (en 1996) una sentencia de muerte física, pero hoy no lo es tanto, gracias a los nuevos medicamentos. Sin embargo, para muchos el sida sigue siendo una sentencia de muerte social», advirtió.
Para el activista, «hace falta que las personalidades públicas de América Central —políticos, artistas y deportistas— se involucren más en el combate contra el sida y que se opere un cambio social para evitar la discriminación y el contagio».
«Para evitar la discriminación, la sociedad debe asumir (hacer de cuenta de) que nadie tiene VIH. Y para evitar el contagio, la sociedad debe asumir que todos tienen VIH. En mi caso personal, estoy encantado de haber descubierto que un ser humano tiene un potencial de lucha inimaginable», se ufanó.
También para el mexicano Hugo Estrada, de 48 años, 1996 «fue un parteaguas».
«Todo mi esfuerzo se había concentrado hasta entonces en la realización de un proyecto de vida, en torno de mi vocación profesional. Pero ese año recibí el diagnóstico de VIH», dijo a IPS Estrada, actual coordinador del Frente Nacional de Personas Afectadas por el VIH/Sida en México.
«Era un pronóstico de muerte inminente. Mi proyecto de vida se derrumbó. Pensé: jamás volveré siquiera a sonreír. Muy pronto, sin embargo, fueron llegando las respuestas una a una», recordó el activista.
Estrada se refería a la XI Conferencia Internacional sobre Sida que reunió a científicos, funcionarios, activistas y afectados por el VIH en Vancouver, Canadá, en junio de ese mismo año 1996.
«Luego de la conferencia, me enteré de que sí había posibilidades de sobrevivir durante algunos años con buena calidad de vida, pues aparecieron nuevos fármacos, aunque, por sus costos, parecían inalcanzables. Surgió entonces un impulso por hacer algo más», dijo.
«Sorpresivamente, mi casa estaba llena de amigos que compartíamos un sueño: tener acceso a nuevos medicamentos y sobrevivir con calidad de vida. Eran los primeros trazos de un nuevo proyecto de vida», rememoró Estrada.
«Los siguientes fueron años de lucha. Salimos a la calle a protestar, nos sentamos en las mesas a discutir y llegamos a las oficinas públicas a incidir en las políticas de salud en relación VIH/sida. Ha sido un tornasolado camino con grandes y luminosos triunfos, pero también con oscuros y tristes senderos», dijo.
«Muchos ya tenemos acceso a los medicamentos pero aún faltan otros. Por ellos continúo en esta lucha, porque estoy convencido que al luchar por ellos, lucho también por mí. Y sí, volví a sonreír y a ser», expresó Estrada.
Mientras, Ana Luisa Magalhaes Amaral, de la meridional ciudad brasileña de Florianópolis, sufre «triple discriminación, por tener sida, ser mujer y ser negra». Para luchar contra esa situación, coordina hace dos años la Red Nacional de Personas Viviendo con VIH/Sida (RNP+) en el estado de Santa Catarina.
«Fui infectada hace ocho años y medio por mi marido (muerto en junio de 2000), por un accidente relacionado con las drogas del que no me gusta hablar. No pude evitar el contagio de mi hija menor, Bruna, porque entonces ni se conocía esa posibilidad», dijo Magalhaes Amaral, de 39 años, dibujante de arquitectura.
«Desde 1998 milito en el (no gubernamental) Grupo de Apoyo y Prevención del Sida», que cuenta con 22 sucursales en todo el país, y es una de los 27 coordinadores estaduales de la RNP+, explicó.
«Aún hay muchos prejuicios en Brasil, familias que ocultan a sus integrantes con sida. En mi caso, sufro triple discriminación, por tener sida, ser mujer y ser negra», dijo.
«Pero me sentí una privilegiada cuando asistí en septiembre al foro de organizaciones no gubernamentales paralelo a la Conferencia Mundial contra el Racismo, en Durban, Sudáfrica. Allí presencié algo maravilloso: 15 mujeres salieron a manifestar a favor del derecho de todos al tratamiento», recordó.
«Los policías las quisieron aislar, pero esas valientes mujeres pronto estaban acompañadas de al menos 500 personas que apoyaban sus demandas. Esto es imparable», aplaudió.
Hace 11 años, la discriminación contra los portadores de VIH en Argentina era «mucho más grave que ahora», sostuvo Alejandro Freire, de 30 años, presidente de la Fundación Buenos Aires Sida.
«La información sobre la enfermedad era mucho más escasa» cuando recibió el diagnóstico, explicó. «Yo, incluso, no conocía a nadie que viviera con el virus. Por eso, lo primero que sentí fue miedo y mucho dolor. Pensé que moriría pronto», dijo.
«Por suerte, pude contar con el apoyo de mi familia y de mis amigos. Participé en grupos de autoayuda, hacía ejercicios de meditación y visualización creativa. Trabajé mucho la comunicación conmigo mismo para fortalecer la salud, porque entonces aún no existía la terapia con antirretrovirales», indicó.
«Después de que fui internado por primera vez a los 22 años, decidí asumir un papel más activo. A mí no me gusta hablar de ‘lucha’ contra el sida, porque esto no es una guerra sino la búsqueda de respuestas a un problema», señaló.
«Decidí entonces volverme más visible en los medios y, a partir de entonces, percibí, más que discriminación, muchas manos solidarias. Sé que una persona como yo se muere de sida, pero conocí a enfermos de sida que murieron en accidentes y en cambio yo, que tenía una sentencia de muerte hace unos años, sigo vivo y no pienso en morirme», afirmó.
El peruano Pablo Anamaría, de 30 años y portador hace siete, utiliza su experiencia como educador para desarrollar sus tareas en la organización no gubernamental Prosa.
«Soy seropositivo. Lo sé desde hace siete años. A pesar del apoyo psicológico que me dieron antes del examen, al recibir la noticia fue como si se abriera la tierra a mis pies. Vivía solo, no quería contarle a mis amigos», recordó Anamaría.
«Llamé a mi ex pareja para avisarle. No pude evitar un tono de imprecación, pues yo sabía que había sido fiel y la contaminación me vino por él. Después, ¿a quién decirle? ¿Con quién compartir mi soledad y mi pánico? Llamé a mi madre y junto a ella hablé con el resto de mi familia», dijo.
«Me seguían queriendo, pero sentí que se alejaban físicamente de mí, por miedo, sin duda. Solo mi madre se atrevió a vencer su miedo y abrazarme. Después de varios años de comprobar que sigo vivo, normal, han perdido el temor», señaló.
«Ahora no tengo en reparos en informar que soy seropositivo. Lo saben todos en el barrio. Hago trabajo político en PROSA, utilizo mi experiencia como educador para dar cursos de sensibilización a trabajadores de hospitales y clínicas», dijo.
Con su experiencia, Anamaría trata de ayudar a los técnicos de salud «a vencer el fantasma del miedo al sida y a aprender a tratar a los afectados. Quiero ayudar a vencer la angustia de las personas que vienen en busca de ayuda». (FIN/IPS/dc-nm-pg-mo- mv/mj/he/01)
(*) Con la colaboración de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) y el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (Onusida
