Es fundamental considerar a la lepra como una enfermedad ordinaria, pues de lo contrario, las personas con el mal de Hansen sufren discriminación, subrayó el especialista Arturo Cunanan, convencido de la necesidad de defender los derechos humanos de las personas con lepra.
Considerado uno de los especialistas con más experiencia del mundo, Cunanan es jefe del Centro Médico del Sanatorio y Hospital General de Culión, en Filipinas.
Es el primer director del hospital con antecedentes familiares de enfermos aislados y segregados en Culión. La isla, convertida en colonia para leprosos a principios del siglo XX, es donde se ubica el hospital, originalmente exclusivo para pacientes con la enfermedad de Hansen.
Pero en 1994, el Sanatorio y Hospital General de Culión comenzó a proveer otros servicios.
“Es importante que la lepra se trate como una enfermedad ordinaria y no como una especial”, subrayó Cunanan, actualmente de gira por Islas Marshall para revisar el programa nacional en esa nación insular.
“Las personas con lepra pueden llevar una vida normal. Ese es el mensaje”, subrayó en diálogo con IPS.
Además de una maestría en salud pública y administración hospitalaria de la Universidad de Filipinas y de un doctorado en política y sistemas de salud del Instituto Nacional de Salud de la Universidad de Leeds, como académico de la Fundación Ford, Cunanan tiene varios premios nacionales e internacionales como el Premio Gandhi para la Paz, que obtuvo en 2015.
Aparte, es consultor de la Organización Mundial de la Salud y contribuyó a revisar los programas nacionales contra la lepra en la región de Micronesia.
Por si fuera poco, lleva adelante los proyectos de la Sasakawa Health Foundation, que forma parte de la Fundación Nipona, en Culilón y en Filipinas, concentrados en lepra y derechos humanos, la preservación de la historia de la lepra, así como varios proyectos socioeconómicos para mejorar la calidad de vida de las personas enfermas y de sus familias.
IPS: ¿Puede explicar por qué tratar la lepra como una enfermedad especial contribuye a una mayor estigmatización y viola los derechos de los pacientes?
ARTURO CUNANAN: La lepra es una de las primeras enfermedades conocidas en la historia de la humanidad. Es una enfermedad bíblica: hay historias de Jesús reuniéndose con hombres con lepra y poco aseados que quedaron limpios después de estar en contacto con él. El miedo a la lepra y la reacción social a ella son viejas.
En la historia moderna, hubo gobiernos que promovieron leyes para detectar y segregar a los enfermos, lo que no hizo más que aislar a las personas afectadas.
Pero la verdad es que la lepra es curable. Una persona puede llevar una vida normal. Puede recibir tratamiento sin costo. Pero si la seguimos viendo como una enfermedad extraordinaria, no haremos más que perpetuar su aislamiento y con él, el estigma y el miedo.
IPS: ¿Qué pasa cuando una persona con lepra es estigmatizada?
AC: Primero, los aíslan social, económica y culturalmente. En el pueblo, el barrio y la sociedad, la gente deja de tener contacto con ella y sus familias. Pero en definitiva, viola el derecho a gozar de respeto y dignidad.
Por ejemplo, en Culión, tenemos visitantes que piden conocer personas con lepra. Les digo, miren a su alrededor, todo el mundo está enfermo, y no pueden creer lo que ven: gente normal, con una apariencia física normal.
Los visitantes esperan ver a una persona con severas deformidades físicas, porque en su cabeza, tienen una imagen demonizada de leprosos.
Son personas, independientemente de la gravedad de la enfermedad; son personas como tu y yo, tienen derecho a una vida digna y con respeto.
¿Cómo te sentirías si alguien te mirara horrorizado o con miedo, quizá asqueado y acompañado por una exclamación?[related_articles]
IPS: ¿Cómo afecta eso al tratamiento de la enfermedad?
AC: Hay varias razones por las cuales una persona con lepra no se quiere tratar, y el estigma es una de ellas. Tiene miedo de la fuerte reacción social una vez que se confirma el diagnóstico, en su contra o incluso contra su familia.
Piensan que quedarán fuera de encuentros sociales o culturales, nadie los visitará, y nadie mantendrá los vínculos sociales. Eso también tendrá un impacto económico, y no volverán a encontrar trabajo. Todo eso hace que el paciente no concurra al centro de salud ni declare su situación.
IPS: Usted aboga por que se incluya el tratamiento contra la lepra en el sistema de salud general. ¿A qué se refiere?
AC: Eso quiere decir que el tratamiento debe estar disponible a escala local. En todos los centros de salud debe haber una persona capacitada para sospechar, cuando no directamente diagnosticar, un posible caso de lepra.
Por ejemplo, para cuando una persona visita un centro de salud con una zona del cuerpo que puede estar entumecida. Si un funcionario de la salud sospecha que puede tratarse de lepra, puede derivar a la persona a un especialista o a una clínica especializada. De esta forma puede comenzar la detección, la confirmación y el tratamiento.
Pero si el personal de la salud no puede hacerlo, entonces puede llegar a darle solo un ungüento para una erupción cutánea y mandarlo para la casa.
En especial en las islas, donde la gente lleva una vida sencilla, en estrecho contacto con el sol, la arena y el agua salada, las pequeñas marcas en la piel como manchas no llamarán la atención de la persona ni le indicarán que debe ir a una clínica especializada en lepra.
Pero con una persona del centro de salud que pueda identificarlo como lepra, ya es una gran ayuda.
El tercer punto es que, aun cuando se la persona está en tratamiento, el paciente puede no llegar a tomar la medicación de forma regular ni realizar un seguimiento de su situación de salud, como una señal de reacción a ellos, entre otras, de forma regular, lo que puede ser perjudicial.
Pero si el personal de salud de una clínica local le comunica al paciente que debe regresar si observa una reacción, la persona lo hará.
Por ello es clave integrar el tratamiento contra la lepra a los servicios generales de salud, para que tener personal capacitado en todos los niveles del sistema de salud.
Traducción: Verónica Firme
