Los días de médicos, agujas, pinchazos e incertidumbres suenan lejanos para el niño cubano Elián Acosta, quien ya superó un tipo de leucemia, detectada en el año 2006. Pero queda el reto de integrarse a su comunidad y no ser visto como «diferente».
La reincorporación social de la niñez, cuando padece o padeció dolencias como el cáncer, reclama un abordaje integral. En toda la población, y en el grupo específico de uno a cuatro años, los tumores malignos constituyeron en 2010 la segunda causa de muerte en Cuba, según la Oficina Nacional de Estadísticas e Información.
De acuerdo con la pediatra especializada en oncología Magda Alonso, "hay una alta incidencia de este padecimiento entre la infancia, sobre todo en los mayores de cuatro años".
Al contrario de lo que se piensa comúnmente, influye bastante en la mortalidad de este grupo, dijo a IPS esta médica del Hospital Pediátrico William Soler, de La Habana.
En América Latina, se registraron tasas de alrededor de cinco niños fallecidos por cada 100.000 y cuatro niñas por cada 100.000 durante el período 2005-2007, según el artículo "Mortalidad infantil por cáncer en Estados Unidos, Asia y Oceanía, desde 1970 hasta 2007", publicado en 2010 por la revista científica estadounidense Cancer.
Estar internado en un hospital o requerir cuidados especiales en la casa durante los primeros años marcan el desarrollo de la niñez. "Como tuvieron y tienen limitaciones para la actividad física junto con otros pequeños, empiezan a aislarse espontáneamente", explicó la profesora Alina Alerm, de la Universidad de Ciencias Médicas de la capital.
Para la especialista, promover la solidaridad entre la infancia sana y con malestar y "sensibilizar a las personas sobre qué hay que hacer" son una parte consustancial para la reinserción en la sociedad de los aquejados con cáncer y el reconocimiento de los derechos de la infancia.
Alerm fue una de las participantes en el Tercer Taller de Calidad de Vida, Dolor, Dolor Infantil y su Rehabilitación, que tuvo lugar en La Habana el 8 y 9 de este mes.
A Elián Acosta le retiraron el tratamiento hace cuatro años y cada día se siente más a la par de sus amigos. Es travieso, corre, salta y disfruta de la libertad al aire libre del campo cubano.
"Converso mucho con él sobre su enfermedad, las consecuencias y los cuidados que todavía debe tener, como evitar contagiarse de gripe, por ejemplo", explicó Barrios.
Para la familia resultó muy dura la primera etapa en el hogar, cuando debió esforzarse por conciliar los cuidados de la salud del niño y el contacto con sus amistades. En el país, se desarrollan iniciativas en el ámbito hospitalario para acompañar el dolor de los pequeños con cáncer, pero poco se hace en la comunidad.
"Urge encauzar acciones para mejorar la reinserción social y usar otras terapias, para que estos niños tengan algo de bienestar y felicidad", indicó Alerm. Por ello, los participantes del taller decidieron volcarse al barrio y extender un enfoque integral para el manejo del dolor en la infancia.
Así, proponen realizar lecturas comentadas y conciertos en las comunidades, promovidos por instituciones sanitarias, educativas y culturales, por programas socio-culturales y por organizaciones no gubernamentales. Centros como la biblioteca pública Rubén Martínez Villena de la capital son escenarios ideales para esos proyectos.
El comité organizador del taller, de la cátedra Calidad de Vida, Salud y Felicidad, de la Universidad de Ciencias Médicas de La Habana, aspira a convertir a esta biblioteca en un referente para este tipo de actividades, que fomenten la ayuda entre la niñez sana y con dolor, anunció Alerm, también inmunóloga.
Gracias a la detección a tiempo y la adecuada respuesta de su organismo, Acosta nunca sintió dolor por su enfermedad, ni alcanzó la etapa terminal, muy temida por la población por su crudeza. Pero su madre recuerda el sufrimiento del niño de seis años por los tratamientos y métodos de diagnóstico. "Era inevitable", expresó.
Según Alonso, "el dolor también se asocia a técnicas de diagnóstico o procedimientos invasivos, para detectar o tratar la enfermedad, como las punciones lumbares (pinchazo en la médula espinal para extraer muestras de tejido o aplicar medicamentos)". Se pueden aplicar alternativas para minimizarlo, puntualizó.
En ese sentido, especialistas de diversas áreas asociadas al taller, como pediatría del hospital William Soler, abogan por romper mitos entre el personal médico sobre el uso de drogas, anestésicos y analgésicos para aliviar al paciente menor de edad.
El colectivo defiende como derecho humano el no sufrir dolor.
Pero los prejuicios e ideas erróneas sobre este problema persisten además en la sociedad cubana. "Las personas que se someten a procedimientos médicos asumen que siempre tienen que sentir dolor", amplió la anestesióloga Aymée María Menéndez. Para la experta, están disponibles los fármacos para evitarlo y solo sentir algunas molestias.
"Esa idea está arraigada. La familia y la sociedad le transmiten ese modelo a los niños", otra razón por la cual el dolor queda "solapado y poco tratado" en los servicios de salud, lamentó. Sentir un malestar físico impide el disfrute de la vida en sociedad, necesaria para que pequeños como Elián Acosta no se sientan "diferentes".
