Un libro publicado en Argentina con anécdotas, testimonios y experiencias de vida de hermanos de personas con discapacidad revela el desamparo y aislamiento que sufren dentro de la familia, sus temores por el futuro y la exigencia que sienten por carecer de limitaciones.
"Hermanos de personas con discapacidad. Vivencias y apoyos" se titula la obra de la Asociación Amar, una entidad que trabaja con esta población, que reúne las experiencias recogidas en talleres con unos 900 hermanos y hermanas de entre seis y 60 años en una decena de provincias argentinas durante tres años.
La edición que aparecerá en mayo, pero a la que IPS tuvo acceso, además de los testimonios incluye un anexo en el que los autores explican a otros profesionales cómo diseñar los talleres. El libro se distribuirá en América Latina y España.
Silvia Lanciano, directora ejecutiva de Amar, explicó a IPS que los profesionales que trabajan en discapacidad advertían como deficitaria la atención de hermanos. "Era una población totalmente descuidada, no se los tenía en cuenta ni se les brindaba ninguna atención", remarcó.
La iniciativa apuntó a reunir a hermanos de personas con discapacidad intelectual, que tienen menos autonomía, de sordomudos, ciegos o con movilidad reducida. "Hay hermanos que sobreprotegen al que está limitado, otros que se sienten exigidos por ser sanos, y están los que tienen vergüenza o culpa", relató Lanciano.
Los psicólogos Blanca Núñez y Luis Rodríguez, autores del libro, sostienen que la recopilación está destinada principalmente a padres y profesionales "interesados en un mayor acercamiento emocional al hermano de personas con discapacidad".
"El apoyo familiar no se agota en reuniones o talleres con padres", remarcan los autores. "Los hermanos son desconocidos en sus necesidades afectivas, y casi olvidados por los adultos que los rodean. Se cree erróneamente que tienen más recursos y quedan postergados por la demanda del que está limitado", añaden.
En el libro hay testimonios de niños que manifiestan su enojo por el estatus de privilegio que tiene el hermano discapacitado. "Es el preferido. Yo siempre lo tengo que dejar jugar". "Tengo bronca (rabia) cuando me pega y yo no le puedo pegar porque si no mi mamá me reta", son algunas de las expresiones.
Los más chicos sufren la discriminación. "Me molesta que le digan enfermita a mi hermana", dice otro. "A mí me pasó una vez que le dijeron mogólica (por mongólica y como insulto) y después no le dijeron más porque me agarré a las piñas (puñetazos)", asegura otro.
"Cuando estás con tus amigos por ahí decís algo que no les causa gracia y te dicen: sos mogólico. Muchos chicos lo dicen como insultando. A mí no me gusta", comenta un adolescente, hermano de un niño con síndrome de Down.
Los autores señalan que los padres sobreprotegen al hijo discapacitado y son más severos con los hijos sin limitaciones a los que consideran "maduros", "autónomos", "grandes" o "capaces de razonar", aún cuando sean muy pequeños.
Un hermano adulto aconseja a los padres: "no esperen del hijo sano lo que el discapacitado no les puede dar".
Los hermanos y hermanas asumen muchas veces tareas de cuidado. "El va al mismo colegio que yo y en el recreo cuido que no lo dejen de lado y que no se quede solo", cuenta una niña. "Yo lo tengo que llevar a los cumpleaños de mis compañeros, y después me tengo que quedar al lado de él, cuidándolo".
Para los autores, es importante que los padres comprendan que así como ellos tienen apoyo en los centros terapéuticos adonde asisten sus hijos discapacitados, los otros hijos quedan aislados, confundidos y en ciertos casos sin información suficiente.
"Yo no entendía. Mi hermano iba a tantos médicos y especialistas que yo creía que se iba a curar", cuenta un hombre de 57 años cuyo hermano nació con síndrome de Down.
"Sentía que él podía haber sido sano si yo lo hubiera tratado diferente", confiesa otro hombre, de 51 años.
Crecen con el temor de que el hermano muera a raíz de su mal, o de contagiarse. Los padres, dedicados por completo al hijo limitado, dejan al hermano al margen.
"Cuando murió mi mamá mi hermana era una desconocida para mí. Yo no sabía a qué medico iba ni qué remedios tomaba", cuenta también un hombre de 41 años. Según la investigación, en los talleres, nueve de cada 10 adolescentes y adultos expresan diversos temores por el futuro de su hermano con discapacidad.
"¿Tendré que llevarlo a vivir conmigo?" es la pregunta más frecuente. También temen lo que pasaría si ellos, como hermanos, no pueden mantenerlos, o si su familia los aceptará. No es fácil, dicen, hablar el tema con los padres cuando aún viven.
Los hermanos sin discapacidad sufren por los padres. "Mi mamá se inmoló por mi hermano", dice una. "No pudimos disfrutar de una mamá que disfrutaba de la vida", cuenta otra, mientras que muchos asumen que sus padres no son felices y se fuerzan a compensarlos para darles alegrías.
Los expertos muestran en el libro que los hermanos "sanos" dudan del amor de los padres. "No recuerdo que en mi casa alguien mirara mi cuaderno", cuenta una mujer de 35 años. "Nunca podía estar sola con mi mamá y tengo dudas de si a ella le gustaba estar conmigo. Nunca lo demostró", señaló otra de 37 años.
Y finalmente destacan que, a pesar de su padecer, los hermanos se fortalecen ante el desafío y enriquecen su vida. "Mi hermanita me enseñó que si uno no puede hacer una cosa puede hacer otra. Me enseñó que no debemos pensar únicamente en lo que uno no puede hacer", resume una adolescente.
