Jacqueline Rocha Cortes simboliza de muchas formas la lucha contra el sida, especialmente la participación social decisiva para controlar la epidemia en Brasil y en otros países latinoamericanos.
A los 44 años, diez de ellos con el virus de inmunodeficiencia humana que causa la enfermedad (VIH), actúa en varias instancias de esa lucha.
Trabaja en el programa oficial contra el sida en Rio Preto, municipio de 390.000 habitantes en el interior del meridional estado de Sao Paulo, con alto índice de seropositivos por ser ruta del tráfico de cocaína.
Su tarea es implantar en los puestos de salud descentralizados las acciones rutinarias de prevención y control, pero "en la óptica de la sociedad civil", aclara.
No es funcionaria de la alcaldía, sino integrante del no gubernamental Grupo de Amparo al Enfermo de Sida (síndrome de inmunodeficiencia adquirida), en una coordinación que es ejemplo de la asociación entre gobierno y sociedad civil que caracteriza al combate del VIH en este país de 178 millones de habitantes.
Además, Rocha Cortes integra el Consejo de Coordinación de Programas del Programa de las Naciones Unidas sobre VIH/SIDA (Onusida), a nombre de la Red Latinoamericana de Personas Viviendo con VIH/SIDA (Redla+) y de su filial brasileña, RNP+.
Su historia personal es también ejemplar. Fue contagiada por vía sexual, como la mayoría de las mujeres que confían en sus compañeros y no exigen el uso del condón.
La infección no le impidió someterse a una cirugía cardíaca en 2000, tras un infarto provocado en parte por efectos secundarios de los medicamentos antirretrovirales.
Luego se sometió también a operaciones para "readecuar" su sexo. Rocha Cortes es una transexual, pero no reconoce su caso como un "cambio de sexo", pues "nació femenina". Su condición fue reconocida en la documentación expedida por la justicia, en la que figura como mujer casada.
Por ser profesora de inglés, vio facilitada su actuación internacional y su designación como representante de Redla+ en Onusida.
Rocha Cortes opina que la fuerte influencia de la sociedad civil en las políticas contra el sida de América Latina se debe a la organización y a la "comunicación fluida" de los movimientos de seropositivos y las organizaciones no gubernamentales (ONG).
Ese universo está organizado regionalmente en las "siete hermanas", que comprenden la Redla+, dos redes de mujeres que viven con VIH/Sida y otras de trabajadores sexuales, de homosexuales, y de ONG dedicadas al sida y a la reducción de daños de las drogas.
La movilización de esas organizaciones logró en varios países que los medicamentos antirretrovirales (que reducen la mortalidad y mejoran la calidad de vida) fueran distribuidos gratuitamente o con descuentos en los precios a todos los enfermos.
Mediante campañas publicitarias y manifestaciones, un grupo de ONG de Argentina logró que se determinara por ley en 1996 la inclusión de los antirretrovirales en el listado de medicamentos obligatorios que las obras sociales sindicales y empresas de medicina privadas deben entregar a sus usuarios.
La distribución gratuita a los pacientes atendidos por la salud pública se lleva a cabo desde 1996.
En Venezuela, de 25 millones de habitantes, fue una acción de las ONG la que obtuvo, en 2000, una sentencia del Tribunal Supremo de Justicia que ordenó al Ministerio de Salud y al gubernamental Instituto de los Seguros Sociales entregar antirretrovirales gratuitos a las personas con VIH, alcanzado ahora a 12.000 beneficiarios.
En Uruguay, con 3,4 millones de habitantes, esa distribución se lleva a cabo desde 1996. Pero también se requirió un recurso de amparo ante la justicia, presentado por la Asociación de Ayuda al Seropositivo (Asepo) para asegurar la continuidad de la entrega de medicamentos por el Ministerio de Salud Pública.
Quien tiene sida sigue discriminado en todas partes "como adicto o promiscuo", porque la epidemia empezó entre homosexuales y prostitutas, pero la mayor discriminación la practican funcionarios y médicos de los centros de salud, dijo a IPS Liset Collazo, de Asepo, que reúne a los seropositivos uruguayos.
Las pequeñas dimensiones de la epidemia y de la cantidad de personas en tratamiento (1.000 pobres que los reciben del Estado y 400 de centros privados), limita su capacidad de presión, opinó.
En Argentina, cerca de 27.000 personas reciben tratamiento, 80 por ciento a cargo del Estado, a través de hospitales. El gobierno estima en 120.000 las personas con VIH, pero las ONG creen que la cifra puede llegar al doble.
Fueron necesarios varios recursos a la justicia para que el suministro de antirretrovirales se normalizara 18 meses atrás. Pero "no hay previsiones, ni stock para cubrir una falta eventual", dijo a IPS Hernán Agilar, presidente de Familiares, Amigos y Personas que Viven con VIH Positivo.
El tratamiento bajó la tasa de mortalidad, pero "se incrementó la morbilidad, porque no hay campañas de prevención de carácter masivo", criticó Noemí Perelman, presidenta de la Fundación Descida (juego de palabras con la conjugación del verbo decidir), que atiende a sectores más vulnerables en áreas médica, psicológica, jurídica y otras.
El contagio madre-hijo hizo que Argentina tenga la mayor proporción de niñas y niños con sida en América Latina, reflejando el escaso seguimiento de los embarazos y "el abuso sexual de menores, ya que muchas son madres niñas", observó Perelman.
En Brasil la política de distribución gratuita de medicamentos ganó un carácter ejemplar, entre otras razones por sus dimensiones, pues alcanza a 140.000 personas, y por el papel decisivo que tuvieron las organizaciones sociales en su diseño. Se estima que hay unos 660.000 brasileños con VIH.
En todo el mundo solo 400.000 enfermos tienen acceso a los antirretrovirales, según Onusida, y Brasil concentra 35 por ciento.
Casi 1.400 ONG dedicadas al sida actúan en este país, de las cuales 750 son aliadas de la Coordinación de Enfermedades Transmisibles Sexualmente y Sida, responsable de la política estatal en la materia, dijo a IPS Julio Pacca, jefe de la Unidad de Articulación con la Sociedad Civil y Derechos Humanos del programa.
Además de las ONG, sindicatos y otros movimientos sociales, iglesias, universidades y empresas participan en todas las etapas del programa desde su definición, y en las campañas de prevención y control social de la distribución de medicamentos, observó Pacca.
La presión social, en una "tensión permanente, buena y necesaria", forzó al gobierno a superar sus limitaciones de presupuestos para asegurar medicamentos a todos, y a veces hizo suspender campañas publicitarias que vinculaban el sida con la muerte o estimulaban el miedo y la discriminación, reconoció el funcionario.
El programa brasileño redujo la mortalidad a la mitad y su excelencia empieza a trasladarse al sistema de salud, pero la movilización social es necesaria para "asegurar la continuidad de tratamiento", a veces amenazada por "problemas burocráticos, interferencias políticas o de la industria farmacéutica", apuntó Rocha Cortes.
* Con aportes de Viviana Alonso (Argentina), Humberto Márquez (Venezuela) y Raúl Pierri (Uruguay).
