La enfermera Meretha Pierson trabaja desde hace siete años en una clínica estatal para personas con lepra en Islas Marshall. Tiene pacientes de distintas edades y nivel socioeconómico y de diferentes profesiones. Pero todos tienen algo en común, aparte de la enfermedad de Hansen, no quieren que nadie sepa de su situación.
“Todos me piden que no le diga a sus vecinos. Y las mujeres jóvenes me piden incluso que no avise a sus maridos. ‘Por favor, no le diga a mi esposo’, me dicen. A veces es muy difícil cumplir con ese pedido”, dijo Pierson a IPS.
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Existe un motivo por el cual Pierson, una de las personas especialmente capacitadas para diagnosticar la lepra, no puede prometer a sus pacientes total confidencialidad.
Se estima que Islas Marshall tiene entre 50 y 80 casos nuevos de lepra al año, un número enorme para un país de 60.000 habitantes.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), si más de una persona cada 10.000 se contagia de lepra, entonces significa que es una enfermedad que no ha sido erradicada.
Entonces, según la clasificación de la OMS, Islas Marshall está lejos de erradicar el mal de Hansen.
Pero esa es una etiqueta que el gobierno está deseoso de sacarse de encima. A mediados de 2018, el Ministerio de Salud, realizó una campaña de diagnóstico de tres meses, en el marco de la cual se realizaron análisis para detectar lepra y tuberculosis a más de 27.000 personas para que todas las que están infectadas estuvieran recibieran el tratamiento correspondiente.
Todavía no se conoce el número exacto de casos de lepra, pero funcionarios de la salud como Pierson ya recibieron instrucciones para mantener la vigilancia de pacientes que no regresan a dar cuenta de su estado de salud y/o que dejan el tratamiento por la mitad.
Y por eso es muy difícil mantener la promesa de confidencialidad, pues el personal de la salud está oblilgado a salir a buscar a sus pacientes.
Rastrear a las personas con lepra o tuberculosis y convencerlas de continuar con la medicación es una necesidad y un requisito de la nueva campaña del gobierno para frenar el avance de la enfermedad.
Pero a medida que lo hacen, el pedido de los pacientes de preservar la confidencialidad sobre el estado de salud, se vuelve más frecuente.
“No quieren que vayamos a sus casas. Entonces hacemos llamadas de teléfono, los convocamos fuera de sus casas y sus barrios y ahí los asesoramos y les aconsejamos que regresen a la clínica para realizarse un chequeo y continuar con el tratamiento. Pero es difícil”, confesó Pierson a IPS.
Cuidadores discriminados
El estigma no solo afecta a los pacientes en esta nación insular. El propio personal de la salud se ve afectado en esta sociedad donde 80 por ciento de la población profesa la fe cristiana.
Pierson, de confesión mormona, contó que sus vecinos y sus familiares la discriminaban porque temían que se hubiera contagiado la lepra.
“Creen que porque trabajo en una clínica que atiende personas con lepra, tengo gérmenes o tengo la enfermedad. Algunos incluso me preguntan por qué no renuncio. Siempre tengo que recordarles que soy enfermera y que no tengo lepra. Incluso en la iglesia, recibo esas miradas”, relató.
Por suerte, su esposo la apoya y nunca le pidió que renuncie.
Lugares sensibles
Unos 30 atolones componen Islas Marshall, y alrededor de la cuarta parte de ellos son lugares sensibles en lo que respecta a la lepra, según Ken Jetton, médico principal del Departamento de Salud Pública de este país.
Jetton es quien realiza diagnósticos y confirma los casos de lepra una vez que Pierson detecta un posible caso y le refiere el paciente.[related_articles]
Los lugares sensibles son lo atolones de Kwajalein, Ailinglaplap, Mili, Arno, Wotje y Ebon, según dijo a IPS. En el marco de la campaña de detección de lepra, aparecieron 47 casos en esos lugares.
Todavía hay que analizar los datos, pero cuando esté pronto, se diseñará un plan para ofrecer tratamiento a cada uno de los pacientes hasta su curación, indicó Jetton. La medicación multiterapia, vía oral, se entrega de forma gratuita en seis paquete para niñas y niños y en 12, para adultos.
Comprender las dificultades de la erradicación de la lepra es una de las razones por las cuales un equipo de la Sasakawa Memorial Health Foundation (SMHF), encabezada por su director ejecutivo, Takahiro Nanri, así como por el especialista Arturo Cunanan, viajan por los atolones de Islas Marshall y la región de Micronesia. El grupo se ha reunido con funcionarios del gobierno y, en especial de la salud, además de especialistas en lepra, y visitan clínicas en Islas Marshall y en el Estados Federados de Micronesia.
Por su parte, Yohei Sasakawa, presidente de la Fundación Nipona, de la que depende SMHF, es el embajador de buena voluntad de la OMS para la eliminación de la lepra, y el embajador japonés para los derechos humanos de personas afectadas por lepra. Sasakawa también realizará una gira por la región este mes para analizar y evaluar los avances de la campaña.
Pero según Pierson, a pesar de la campaña de diagnóstico y de la actividades de seguimiento, el estigma social, en especial que sufren las mujeres, llevará más tiempo del previsto en desaparecer. Eso es porque hay una gran ignorancia en este país insular sobre las posibilidad de curar la enfermedad de Hansen, explicó.
La paciencia es clave, según ella.
“Tenemos que ser pacientes y también tener empatía para quienes quieren esconder su enfermedad. Están en una situación vulnerable y temen perder la dignidad, y es algo que tenemos que comprender”, explicó la enfermera.
Traducción: Verónica Firme