“Quienes padecen lepra viven fuera de la pirámide social”

Takahiro Nanri es el director ejecutivo de la Sasakawa Memorial Health Foundation, que apoya la lucha contra la lepra desde 1974. Crédito: Stella Paul/IPS

“Las personas afectadas por la lepra son realmente pobres. Así que trabajar contra la lepra es en cierto sentido trabajar contra la pobreza también”, dijo en una entrevista con IPS Takahiro Nanri, director de la Sasakawa Memorial Health Foundation, coorganizadora de la asamblea que finaliza este martes en Filipinas.

Desde 2014, Nanri lidera los proyectos de la fundación a propósito de la lepra en el mundo y tiene un profundo conocimiento de los desafíos que enfrentan las personas afectadas por la enfermedad, así como las organizaciones que trabajan con ellas.

También comparte el sueño de Yohei Sasakawa –presidente de The Nippon Foundation– de lograr un mundo sin lepra, y cree que, pese a los muchos desafíos y obstáculos, es posible concretarlo.

En una entrevista exclusiva con IPS, Nanri habló sobre la idea que hay detrás de la Asamblea Regional de Organizaciones de Personas Afectadas por la Lepra en Asia, que finaliza este martes 5 en Manila.

Explicó que las personas que padecen la enfermedad son tratadas como marginadas y por qué se las debe integrar al resto de la sociedad, y analizó cómo y por qué deberían volverse sostenibles las organizaciones que trabajan con este sector de la población.

INTER PRESS SERVICE (IPS): ¿Existe algún motivo detrás del interés personal de Yohei Sasakawa en la lepra? ¿Por qué la Sasakawa Memorial Health Foundation continúa luchando contra este mal cuando ya no es una gran amenaza mundial?

TAKAHIRO NANRI (TN): Fue en los años 60 (que la familia Sasakawa) visitó leprosarios en algunos países como Corea, Corea del Sur y Nepal. En aquel tiempo no había terapia multifármacos y la situación en los sanatorios era muy severa. Así que decidieron combatir la lepra y crearon el programa de eliminación de la lepra, e incluso la Sasakawa Memorial Health Foundation.

Yo estoy muy orgulloso de que esta fundación haya continuado trabajando en el mismo tema durante (casi) 50 años, porque aunque comparada con otras enfermedades la lepra puede haber disminuido, todavía no se le puso fin.

IPS: ¿Cuánto tiempo lleva usted trabajando contra la lepra y cuál es su principal observación al respecto?

TN: Trabajo en esto desde 2014. Pero vengo trabajando en temas de pobreza desde hace 25 años. Las personas afectadas por la lepra son realmente pobres. Así que trabajar contra la lepra es en cierto sentido trabajar contra la pobreza también.

Hace varios años existía el concepto de la base de la pirámide (social). Hablábamos de personas que vivían en la base de la pirámide y de cómo elevarlas. Hablábamos de usar las microfinanzas, el enfoque empresarial social, etcétera. Pero me doy cuenta de que quienes viven con lepra en realidad viven fuera de la pirámide. Por esto siento que la integración es muy, muy importante.

Takahiro Nanri (a la izquierda, con chaqueta negra) estrecha la mano de un sobreviviente de la lepra (derecha). Crédito: Stella Paul/IPS


IPS: ¿Cómo se le ocurrió la idea de hacer una Asamblea Regional de Organizaciones de Personas Afectadas por la Lepra en Asia?

TN: En septiembre pasado tuvimos una pequeña reunión. Invitamos y tuvimos un debate con algunas de las organizaciones populares de India, Indonesia, Brasil y Etiopía sobre lo que podría hacerse. Este septiembre se realizará el Congreso Mundial sobre Lepra, donde habrá académicos, expertos, gobiernos. El congreso será crucial, pero a menudo las organizaciones de las personas afectadas quedan rezagadas. Así que llegamos a la idea de realizar un acontecimiento previo al congreso que también fuera una manera de que las organizaciones de personas afectadas se prepararan para el mismo.

IPS: ¿Por qué la sostenibilidad económica sigue siendo un problema tan importante para esas organizaciones?

[related_articles]TN: La sostenibilidad no es solamente un problema de las personas afectadas por la lepra, sino de todas las organizaciones no gubernamentales del mundo. Realmente no tengo una respuesta para esto. Depende de cada organización, de cada líder. Cada organización no gubernamental tiene que hallar su propio camino y su propia estrategia para sostenerse. Si lo hace acercándose a fundaciones, sobreviviendo en base a concesiones externas, cobrando cuotas a sus miembros, recibiendo donaciones o haciendo empresas sociales es asunto de ella.

Nosotros, en tanto fundaciones, podemos brindar concesiones financieras, pero no para siempre. Sin embargo, podemos pensar juntos cuál puede ser el próximo paso.

IPS: En el mundo hay muchos casos ocultos de lepra. ¿Puede citar algún ejemplo de acción acertada por parte de un gobierno que intentó abordar esto?

TN: En India, el gobierno tomó una decisión muy valiente. En 2016 inició una campaña para identificar los casos endémicos de lepra en todo el país. Y desde entonces, cada año, realiza campamentos para la detección de casos. Esto ha hecho salir a la luz muchos casos nuevos que antes estaban ocultos. También reveló un aumento de la lepra en el país, pero luego empezó a disminuir, ya que los casos fueron tratados. Así que éste es un ejemplo que creo que otros gobiernos pueden seguir.

IPS: ¿Cómo se siente ahora que concluye la asamblea?

TN: Mis expectativas son muy simples. Este encuentro es para las personas afectadas por la lepra. Ellas deberían poder debatir lo que quieran y decidir lo que quieran.

Aquí vimos que están intentando ser más proactivas, abrirse, plantear problemas e ideas sobre cómo pueden fortalecer sus asociaciones, así que estoy feliz.

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