Fortalecer la participación de expacientes en las campañas contra la lepra ha resultado efectivo para llegar a los a menudo aislados enfermos asiáticos. Pero la sociedad civil necesita hallar suficiente talento gerencial para mantener y expandir sus programas.
Los participantes en la Asamblea Regional de Organizaciones de Personas Afectadas por la Lepra en Asia, que comenzó este domingo 3 y se extenderá hasta el martes 5 en Manila, destacaron como meta prioritaria desarrollar capacidad en los equipos que combaten la enfermedad.
Por ejemplo, impartiendo cursos de formación en temas de organización y administración a participantes en el programa “Fortaleciendo la participación de las personas afectadas por la lepra en el Servicio de Lepra”.
El desafío se vuelve aún más complejo porque muchos de los voluntarios que trabajan en el programa proceden de comunidades marginadas o han visto interrumpida su propia educación por culpa del ostracismo social asociado a la lepra.
Amar Bahadur Timalsina, presidente del capítulo nepalés de la Asociación Internacional para la Integración, la Dignidad y el Avance Económico (IDEA), dijo a IPS que el desarrollo de capacidad es probablemente el mayor problema que enfrenta su organización.
“Muchas de las personas que trabajan con nosotros carecen totalmente de educación, y algunas incluso son analfabetas”, señaló Timalsina. Muchos de los leprosos de Nepal pertenecen a las comunidades más pobres y padecen discriminación.
“En este momento nos estamos centrando en desarrollar la capacidad de los miembros de nuestra junta y directores de programa. Afortunadamente, podemos trabajar con el capítulo nepalés de Misión Lepra, que nos puede aportar la pericia (que necesitamos) en administración empresarial, finanzas y manejo de programas sociales”, dijo Timalsina.
La discriminación que impide a los enfermos de lepra acceder a la educación y buscar asistencia médica y social es tal vez más fuerte en Nepal que en otros países, dado que en cierto sentido todavía está contemplada en las leyes.
En su presentación ante los enviados a la conferencia, Timalsina subrayó los esfuerzos de su organización por enmendar la prohibición legal del matrimonio entre una persona que tiene lepra y otra que no, e incluir información sobre la enfermedad en el programa de educación en salud del país.
La lepra, o mal de Hansen, es una enfermedad infecciosa crónica causada por el bacilo Mycobacterium leprae. “Afecta principalmente a la piel, los nervios periféricos, la mucosa de las vías respiratorias altas y los ojos”, señala el sitio web de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Agrega que actualmente es curable y que, si quien la padece recibe tratamiento “en las primeras fases, se puede evitar la discapacidad”.
Diferentes enfoques
Aunque el desarrollo de capacidad es una prioridad en común, las organizaciones de distintos países han adoptado variados enfoques para su abordaje. Por ejemplo, la organización PerMaTa Indonesia, que significa “gema” en idioma bahasa, hace gran énfasis en el apoyo emocional y social a las personas afectadas por la lepra.
La organización también concentra buena parte de su atención en los jóvenes. Yuliati, de PerMaTa, explicó que poner la mira en lo social ayudó a pacientes a ganar aceptación, lo que es particularmente importante para que los jóvenes continúen teniendo acceso a la educación.
A largo plazo, eso ayudará a la generación de capacidades de la organización. A corto plazo, sin embargo, PerMaTa deberá seguir dependiendo en cierta medida de la pericia ajena.
La organización china Handa enfrenta un desafío similar, pero pudo cuantificar su necesidad de pericia. La entidad, que cuenta con unos 3.500 miembros dispersos en 14 provincias y cubre a casi 9.500 beneficiarios, ha estructurado su junta directiva de modo tal que un tercio de sus miembros son profesionales del sector privado, explicó Qi Xiuli, representante de Handa, a los participantes en la conferencia.
Con este esquema, los objetivos generales en materia de políticas son generados por personas afectadas por la lepra que constituyen dos tercios de la junta, mientras que los profesionales se hacen cargo de la implementación práctica de las iniciativas de la organización.
Capacidad y sostenibilidad van juntas
Más allá del objetivo cotidiano de llevar a cabo programas y gerenciar organizaciones de modo eficiente, el desarrollo de capacidad es clave para ayudar a las varias organizaciones a asegurar su sostenibilidad financiera.
En un grupo de debate, Arturo Cunanan, director del Sanatorio y Hospital General de Culión y el más destacado activista contra la lepra en Filipinas, destacó la necesidad de que las organizaciones se aseguren una inversión inicial sustancial para después poder trabajar en su propia sostenibilidad.
[related_articles]Cunanan sugirió que ésta podría ser la única manera de que las organizaciones logren abordar sus brechas en materia de capacidad.
Ese esfuerzo inicial “puede darse bajo la forma de una inversión financiera, pero también puede ser una inversión técnica o en capacidad”, dijo Cunanan a los delegados.
Takahiro Nanri, director ejecutivo de la japonesa Sasakawa Memorial Health Foundation (que coorganiza la conferencia junto con el Sanatorio y Hospital General de Culión y la Coalición de Concienciación sobre la Lepra de Filipinas), señaló que, sin embargo, una inversión financiera inevitablemente será limitada.
“Se puede empezar con concesiones de fuentes guberntamentales o no gubernamentales, se puede recaudar algunos recursos financieros bajo la forma de cuotas de membresía, pero todo esto es limitado”, dijo Nanri.
“A fin de ser verdaderamente sostenible, la organización tiene que crear un programa generador de ingresos”, y para ello necesitará suficiente pericia, agregó.
Teniendo esa capacidad, sin embargo, se volverá mucho más fácil lograr la sostenibilidad, fomentando la credibilidad de la organización ante los potenciales donantes.
En la Fundación, “nosotros sabemos que usted probablemente no podrá generar ingresos reales para mantener a su organización por algún tiempo. Pero podemos justificar el apoyarlo por, digamos, tres años, si podemos ver que usted pudo desarrollar un plan empresarial que sea viable en ese período”, dijo Nanri en la conferencia.
Para desarrollar ese tipo de planes se requiere pericia en materia de negocios y administración.
Afortunadamente, la mayoría de las organizaciones parecen estar equilibrando con éxito los objetivos de ser autodependientes y de acceder a suficiente ayuda de expertos para planificar y llevar a cabo estrategias financieras y operativas.
Sin embargo, en los grupos de debate de la conferencia los participantes coincidieron en que una mayor conciencia pública sobre el trabajo que realizan beneficiaría en buena medida a los objetivos de sus respectivas organizaciones.
