Con la decisión de fundar una coalición regional para promover derechos y mayor participación en foros y decisiones nacionales e internacionales, concluyó el I Encuentro Latinoamericano y Caribeño de Entidades de Personas Afectadas por la Enfermedad de Hansen, popularmente conocida y estigmatizada como lepra.
La sesión final de la reunión, este jueves 14, aprobó 40 de las 58 propuestas presentadas por los 111 participantes en tres días de debates en la sede de la Fundación Oswaldo Cruz, un afamado centro de investigación científica, médica y epidemiológica de la ciudad brasileña de Río de Janeiro.
José Picanço, de 46 años, apartado de su familia y entregado recién nacido a un orfanato porque sus padres fueron diagnosticados con la enfermedad en 1972, es una de las personas afectadas cuyos derechos a una reparación se mantienen incumplidos, igual de sus tres hermanos.
Cuando la familia pudo reunirse nuevamente, ocho años después, el padre rechazó a los hijos. La madre los acogió, pero murió poco más tarde. “Solo conviví cinco meses con ella, una santa”, recordó Picanço, conteniendo a duras penas el llanto durante su testimonio en el encuentro.
“Humillados como hijos de leprosos, sufriendo acoso escolar y acoso sexual, muchos de mis compañeros de orfanato cayeron en la droga, el alcoholismo. Fue un holocausto”, definió. “Yo golpeé a mi hermano en la cabeza, sin saber que era mi hermano”, lamentó.
“De los 15.000 a 20.000 hijos separados de sus familias, más de 80 por ciento sufren de depresión”, destacó Picanço en una entrevista con IPS, al detallar parte de los daños provocados por la antigua norma de segregar los entonces llamados “leprosos”.
El aislamiento obligatorio fue generalizado en el mundo, durante diferentes periodos históricos, y sigue en algunos países, aún después de saberse que la enfermedad tiene cura y deja de ser contagiosa poco después de comenzar su tratamiento.
Oficialmente, Brasil abolió esa práctica en 1976, que en los hechos se mantuvo 10 años más. Sus víctimas directas fueron indemnizadas a partir de 2007, pero no sus hijos. Estimular políticas de reparación a los “hijos separados”, propusieron los activistas congregados en Río de Janeiro.
Sus reclamos y propuestas serán llevados en septiembre al Congreso Mundial de las asociaciones de personas afectadas, que tendrá lugar en Manila, que también acogerá los aportes de África y Asia, aprobados en encuentros similares realizados con anterioridad.
“El objetivo es formar una grande red de activistas, para fortalecer el movimiento” por la erradicación de la enfermedad y atención a los afectados, explicó Kiyomi Takahashi, de la independiente Fundación Nipona, que impulsa ese proceso internacional de debates y cooperación.
El encuentro en Río de Janeiro propició “un diálogo de alto nivel, resultado de la larga historia de actividades de Morhan y Felehansen”, reconoció la especialista japonesa a IPS, en referencia al Movimiento de Reintegración de Personas Afectadas por la Hanseniasis, de Brasil, y la Federación Nacional , de Brasil, y la Federación Nacional de de Entidades de Afectados de Lepra o Hansen, de Colombia, los dos organizadores de la cita regional.
“Morhan es mi puerto seguro, para predicar que los hijos separados deben de ser oídos y tener oportunidades”, destacó Picanço, recordando que adhirió al movimiento en 1992. Hoy imparte charlas sobre los efectos directos e indirectos del estigma que aún hoy que acarrea la enfermedad para los afectados y sus familiares.
Una bendición
La enfermedad “para mí fue una bendición”, aseguró a IPS sin dudarlo Isaias Dussan Weck, vicepresidente de la colombiana Felehansen, de 50 años.
El diagnóstico en 2006 lo derrumbó, contó. Perdió las ganas de trabajar o salir, dejó quebrar su negocio de productos de aseo que suministraba al comercio, hasta pensó en suicidio. Ignoró las manchas en el cuerpo que no le impedían de trabajar y viajar, hasta que se expandieron al rostro, y notó partes insensibles.
Se trató y se curó, quedándole solo cierta insensibilidad en el brazo y dolores en la pierna izquierda.
Pero todo le fue mal hasta que lo invitaron a reuniones con otros enfermos o portadores de secuelas. “Empecé a comprender, al oír sus testimonios y llantos, porque una negrita con discapacidades graves dijo que la lepra le fue una bendición”, apuntó Dussan.
El activismo en beneficio de los afectados, contra los estigmas y los daños que provoca la enfermedad, en la asociación del departamento de Huila, en el suroeste colombiano, le permitió “ganar nuevo sentido para la vida, conocer y practicar el verdadero amor al prójimo”.
“Ayudar y ver mejorar la vida de un paciente es una emoción maravillosa, llevar ganas de vivir a otras personas”, concluyó. Esa nueva pasión lo llevó a Felehansen y asumir funciones de dirección en la federación.
Una experiencia parecida vivió su compatriota Irma Romero, de 42 años, presidenta de la Fundación Nuevo Amanecer de Barranquilla, en la costa norte colombiana. Su larga odisea hasta el diagnóstico por un especialista hace cinco años revela la incapacidad del sistema médico en atender la también llamada hanseaniasis, esa enfermedad aún encarada como “un castigo divino”.
Romero dejó de trabajar en la industria textil por discapacidad y depresión. “Ni podía caminar”, recordó. “Hasta renegué de Dios”, confesó a IPS.
Un tratamiento por plantas medicinales, automedicación, el rechazo de familiares, intentos de apartarla de los dos hijos y el abandono del marido compusieron su martirio, que no terminó con el tratamiento y la cura.
Físicamente solo le quedó insensibilidad en las manos y pies, además de dolores en el nervio ciático, pero la discriminación siguió.
“Mi vida cambió al entrar a la asociación de las personas afectadas”, hace cuatro años. “Allí encontré afinidades, me despertó un amor al prójimo que antes no sentía”, contó la activista, que ascendió a la presidencia de la Fundación el año siguiente y se reconcilió con Dios.
Su fundación tiene 60 asociados, con adhesiones y abandonos frecuentes. En Barranquilla ella estima que hay “unos 200 afectados, pero muchos más ocultos”.
Esa es una de las 10 asociaciones que componen Felehansen, de las cuales ocho nombran enfermedad como hanseniasis o de Hansen, uno habla de lepra y otra a discapacitados, que de hecho se limita a los que tienen diagnóstico muy tardío.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define a la lepra, como la denomina, como una enfermedad infecciosa y crónica que “no es muy contagiosa” y que “se transmite a través de gotículas nasales y orales durante contactos estrechos y frecuentes con casos sin tratar”.
Según sus últimos registros, en 2017 hubo 211.009 nuevos casos mundiales, según datos oficiales de 159 países. Eso corresponde a 0,3 casos por 10.000 habitantes, lo que la convierte en «eliminada», según el criterio de la OMS.
Cambio de denominación, otra propuesta
Proponer hanseniasis como denominación oficial es una de las propuestas del encuentro latinoamericano, encabezada por Brasil que ya la adoptó, incluso prohibiendo mención a lepra en el sistema de salud desde 1995.[related_articles]
Son conceptos distintos, porque lepra y leproso tienen connotaciones muy negativas, de “suciedad, plaga, impurezas y castigo divino”, fortalecidos por numerosas menciones con esa carga moral en la Biblia, arguyó Faustino Pinto, uno de los coordinadores nacionales de Morhan.
Pero los colombianos no están convencidos de ese cambio. “La gente solo conoce la lepra, no saben que es hanseniasis. Para llevar y explicar el tema a la población hay que decir lepra”, argumentó Romero.
“Habrá que educar las nuevas generaciones con el concepto de Hansen”, el médico noruego Gerhard Hansen que descubrió el bacilo causante de la enfermedad, porque los adultos difícilmente olvidarán el estigma. “Es más difícil desaprender que aprender”, sostuvo Dussan.
Otra propuesta del Encuentro Latinoamericano es ampliar el actual Comité de Asistencia al Inmigrante Brasileño Afectado por Hanseniasis a todos los latinoamericanos y caribeños, además de extenderlo a otras regiones.
La referencia en eso es Evelyne Leandro, una brasileña de 37 años que vive en Alemania hace nueve años y tuvo muchas dificultades para que le diagnosticaran la enfermedad en un país donde es muy rara y casi no hay médicos que la conozcan.
La ayudó la sospecha de la madre, informada en Brasil por una campaña de divulgación sobre la enfermedad, y la existencia de Institutos de Medicina Tropical en Alemania.
Su caso y el de otros inmigrantes en Europa están relatados en su libro “Hanseniasis, la lucha contra una enfermedad hace mucho olvidada”.
Edición: Estrella Gutiérrez
