DÍA MUNDIAL DEL SIDA: La pesada carga del portador y adolescente

Andela Milambo es una zambiana de 16 años que espera tener un marido para compartir la carga que supone vivir con VIH y para que la contenga cada vez que reaparece el herpes.

Pulsera tejida a mano con el símbolo de la lucha contra el sida. Crédito: Allan Gichigi/IRIN.
Pulsera tejida a mano con el símbolo de la lucha contra el sida. Crédito: Allan Gichigi/IRIN.
Milambo, quien contrajo el VIH (virus de inmunodeficiencia humana) a los seis años, quiere que alguien tome las decisiones por ella, "mientras yo leo revistas", señaló.

Esta adolescente contrajo el virus causante del sida (síndrome de inmunodeficiencia adquirida) por una aguja contaminada. Ha vivido con miedo a morir de esta enfermedad, pero lo peor es cada vez que tiene un episodio activo de herpes porque le cuesta caminar, hablar y comer.

A menudo falta a clases por "enfermedades menores" como resfriados, que suelen ir acompañados de toses complicadas que la debilitan. Tiene malas notas y pocas esperanzas de terminar la secundaria el año que viene. "Pero está bien, de todas maneras no tenía pensado ir a la universidad", dice con resignación.

No tiene amistades duraderas por temor a que se enteren de que es portadora del virus del sida. Sus padres y otros familiares cercanos, quienes conocen su situación, tratan de apoyarla, pero terminan empeorando las cosas, indicó.
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"Cuando me enfermo los veo tan estresados, que prefiero sufrir en silencio", relató.

Ella conoce los preconceptos de los jóvenes sobre el VIH y el sida, y la asusta el grado de discriminación y de ignorancia existente. "Nunca puedo confiarles que soy portadora porque el estigma me mataría más rápido que el sida", remarcó.

Milambo envidia a otras adolescentes que van al cine, se ríen y bailan. Ella no tiene tiempo para eso porque tiene que trabajar para salvar su vida. En cambio, se dedica a cosas "aburridas" como la "educación de pares" en la clínica local.

La educación de pares es un tipo de intervención que apunta a generar comportamientos más saludables entre los jóvenes, basándose en el concepto de que los adolescentes son más receptivos a la opinión de sus iguales o sus amigos, que de extraños, y en especial por autoridades adultas.

Es irónico, reconoce. "Digo que es aburrida, pero la clínica es el lugar donde me siento más cómoda. Como educadora tengo ventajas y nadie me hace preguntas. Recibo información y tratamiento gratuitos", explicó.

Y también es el lugar donde la joven busca un esposo.

"Los hombres de la clínica están informados y son compasivos porque trabajan con personas con VIH. Cuando cumpla 18 voy a elegir uno", aseguró.

"Como jefe de hogar, mi marido tomará todas las decisiones sobre nuestro bienestar, mientras yo miro televisión y leo una revista de modas. Estar casada me convertirá en una ‘persona correcta’. Todo el mundo quiere casarse, al menos voy a poder lograr eso", señaló.

James Banda también aspira a llevar una vida normal.

El joven de 18 años habla abiertamente de su condición y se limita a salir con muchachas que también son portadoras de VIH porque odia tener que explicar por qué tiene que tomar tantas píldoras con frecuencia. Suelen salir corriendo, indicó.

"Las que se quedan se lo toman como una cuestión de beneficencia y yo me convierto en su buena obra de caridad cristiana", señaló.

Para Banda, quien contrajo el virus del sida en su primera relación sexual, su objetivo es conseguir una muchacha con quien tener hijos.

El joven contó que después de que le diagnosticaron el VIH comenzó a hacer las cosas "según el manual".

"Hice una terapia rigurosa, hablé a los cuatro vientos y conté mi situación a todo aquel que quisiera escucharme, hice todo", relató. "Organizaciones no gubernamentales me aplaudieron y me convertí en el muchacho con VIH del afiche. Pero después de un tiempo, la novedad se acabó y me cansé de estar siempre hablando de lo mismo como si eso fuera lo que me define", añadió.

Algunas veces le gustaría no haber revelado su condición, como cuando va a una discoteca y la gente le advierte que no beba, le susurran que no debería estar ahí y que no "aprendió la lección".

"Los libros sobre vivir positivamente con VIH dicen que debo tratar de llevar una vida lo más normal posible. Pero la realidad es diferente. Mi vida nunca tendrá nada de normal", se lamentó.

Las infecciones oportunistas que suele padecer, el siempre tener que estar atento a que aparezca una cura o un tratamiento mejor y no poder planear nada para dentro de 10 o 20 años son algunas de las cosas que hacen que su vida no sea normal.

Terminó los exámenes de la secundaria con distinción y el año que viene irá a la universidad para ser contador. Banda tiene el apoyo de su familia, unos cuantos amigos cercanos y buenas perspectivas de futuro, pero aun así, tener VIH "es condenadamente duro", reconoció.

En cambio, para Adam Malik es un sufrimiento guardar el secreto.

Tomar hasta perder "el conocimiento de vez en cuando" es la forma que tiene este zambiano de origen indio para lidiar con la situación. Malik vive en una comunidad muy cerrada que se niega a reconocer el VIH en su entorno y estigmatiza abiertamente a los portadores.

A los 18 años, Malik lo sabe muy bien y por eso sus padres no saben que contrajo el virus del sida a los 14. Lo contagió una empleada doméstica con la que mantuvo relaciones sexuales durante un año. Hace muy poco comenzó a recibir tratamiento.

Como siempre fue una persona tranquila y solitaria, nadie nota cuando está deprimido o no se siente bien. No ha tenido ninguna de las típicas infecciones oportunistas que suelen contraer los portadores del VIH.

"Guardar ese secreto es una carga muy pesada. Me duele la cabeza por la tensión y me vino un tic por el estrés", indicó Malik.

El joven señaló que tiene suerte de que Zambia tenga un buen sistema de distribución de antirretrovirales y quedó sorprendido con la facilidad con la que pudo integrarse al programa. Malik eligió una clínica lejana para que nadie lo reconociera.

Los antirretrovirales son medicamentos que reducen la carga del VIH en el organismo y permiten mejorar y prolongar la vida del paciente.

Se mantiene informado sobre los nuevos tratamientos, pero no consulta a ningún psicólogo por temor a ser identificado.

Malik también tiene miedo de que le pidan que participe en alguna conferencia sobre sida por ser un joven indio con VIH. "Para los activistas sería una novedad imposible de resistir. Me mostrarían como a un trofeo. A muchos jóvenes que decidieron revelar su condición les pasó eso", remarcó.

En apariencia su vida no cambió. Sigue siendo un buen hijo, lleva a su madre y a sus hermanas de compras, ayuda a su padre en el negocio familiar y sale con sus amigos los viernes de noche.

Dentro de poco le elegirán una esposa y se supone que tendrá que tener hijos. El futuro le genera mucha angustia.

"Mi madre se muere si sabe que tengo VIH. Mi padre me echaría de la casa. Las posibilidades de que mis hermanas tuvieran un buen casamiento se arruinarían. Cuando pienso en eso, me emborracho para olivarlo", relató.

Malik sabe que eso compromete la eficacia del tratamiento, pero es la única forma que encuentra para lidiar con el asunto. "Tengo miedo", reconoció.

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