BENÍN, Nigeria – Cuando el hijo de la nigeriana Angela Asemota comenzó a tener convulsiones a los seis años, en 1996, la gente murmuraba que estaba poseído por espíritus malignos, lo que la llevó a buscar una cura con sanadores tradicionales y líderes religiosos.
Le realizaron varios rituales y le hicieron beber distintas pociones, pero las convulsiones no cesaron. No fue hasta su cuarto año de secundaria, en 2004, que lo llevó a un hospital, donde le diagnosticaron epilepsia y comenzó a recibir tratamiento.
“Durante muchos años anduve de un lado a otro. No sabía nada sobre la epilepsia ni que era una condición médica. Los sanadores y las iglesias me decían que mi hijo estaba maldito. Creía que las convulsiones eran causadas por brujas, hechiceros o fuerzas demoníacas debido a falsas creencias y conceptos erróneos”, relató Asemota en la ciudad de Benín, en el sur de Nigeria, en una entrevista con IPS.
La epilepsia es un trastorno neurológico que afecta a unos 50 millones de personas en todo el mundo, de las cuales cerca de 80 % vive en países de ingresos bajos y medios, donde el acceso al tratamiento es limitado. En Nigeria, alrededor de 1,7 millones de personas tienen esta condición, con una prevalencia de ocho casos por cada 1000 habitantes.
El trastorno provoca convulsiones recurrentes debido a una actividad cerebral anormal. Aunque no tiene cura, los medicamentos pueden ayudar a controlarlo.
Sin embargo, en muchas comunidades africanas, la epilepsia sigue asociándose con la brujería o la posesión demoníaca, lo que hace que las personas busquen ayuda en la oración o en curanderos en lugar de acudir a un médico.
Este estigma reduce el acceso a la atención médica y deja a más de 75 % de los pacientes con epilepsia en África sin tratamiento adecuado.
Las personas con epilepsia en África a menudo enfrentan discriminación y rechazo.
Muchos niños con esta condición son excluidos de las escuelas, mientras que los adultos tienen dificultades para conseguir empleo, ya que algunos empleadores temen que puedan sufrir convulsiones en el trabajo.
Incluso dentro de sus propias familias, algunos pacientes son aislados o tratados con desprecio, lo que puede provocar depresión, ansiedad, baja autoestima e, incluso, en casos extremos, suicidio.
La maldición del estigma
“El estigma en torno a la epilepsia es peor que la enfermedad en sí. Te rechazan en tu familia, entre tus parientes, tu pareja y tus amigos porque ni siquiera creen que sea una condición médica. La gente la llama una enfermedad extraña. Los que quieren verte te miran desde lejos, como si llevaras la epilepsia en las manos”, expresó Asemota, quien ahora dirige la Fundación Angie Epilepsy, una organización sin fines de lucro que lucha contra el estigma de la epilepsia y brinda apoyo a quienes la padecen.
Después de comprobar que la epilepsia puede controlarse con medicación, Asemota ha estado impulsando campañas de concienciación y promoviendo el diagnóstico temprano y el tratamiento desde 2010.
Su organización defiende los derechos de los pacientes, empodera a las comunidades, capacita a profesionales de la salud y desarrolla campañas de sensibilización en escuelas, iglesias, emisoras de radio y redes sociales. También proporciona apoyo médico y material a personas con epilepsia.
Nicholas Aderinto, también médico, considera que estas campañas son esenciales, ya que alientan a las personas a buscar atención médica. Sin tratamiento, advirtió, las convulsiones pueden poner en riesgo la vida.
“Creo que la prevalencia de la epilepsia en África está subestimada porque muchas personas no buscan atención médica debido al estigma social. Esta falta de datos precisos afecta la asignación de recursos, lo que hace que la epilepsia no sea una prioridad en la formulación de políticas, la financiación y la investigación. Como resultado, se realizan menos estudios, los medicamentos siguen siendo escasos y las personas con epilepsia no reciben la atención adecuada”, señaló.
Violencia de género
A Elsie Chick, profesora en Duala, en Camerún, el estigma de la epilepsia le costó su relación. Su pareja la abandonó hace ocho años, tras enterarse de que tenía epilepsia. En este país de África central, la alta prevalencia de la enfermedad se ha convertido en una preocupación sanitaria nacional.
“Nunca le dije que tenía epilepsia hasta que quedé embarazada. La mayoría de las veces tenía miedo de lo que la gente pudiera pensar, así que lo oculté. Nunca ha llamado para preguntar por el bebé. Su madre no quiere que se haga cargo porque, según ella, el niño también podría desarrollar epilepsia”, contó.
Y añadió: “Muchas veces he llorado. Hubo momentos en los que deseaba despertarme un día y estar libre de epilepsia. Quería acostarme por la noche y escuchar a Dios decirme: ‘Hija mía, estás sanada’”.
La doctora Mundih Noelar, fundadora de la organización Fundación para la Concientización sobre la Epilepsia, Ayuda e Investigación (EAARF, en inglés), con sede en la ciudad de Bamenda, en Camerún, advierte que el estigma solo refuerza la violencia de género contra las mujeres en África.
Según explicó, los mitos en torno a la epilepsia contribuyen a la victimización de las mujeres.
“Las mujeres con epilepsia no son valoradas y enfrentan un mayor riesgo de violencia de género. Muchos creen que transmitirán la condición a sus parejas e hijos. También son vulnerables a la violencia sexual y, aun así, ni siquiera la policía suele buscar justicia para ellas. Rara vez se las considera para el matrimonio y, cuando lo logran, muchas sufren abusos», contó Noelar a IPS.
Destacó que «he recibido innumerables casos. Una mujer en una aldea era ridiculizada por su esposo cada vez que tenía convulsiones. Otra fue expulsada de su hogar. Conozco a una que era golpeada regularmente por su marido. Muchas de estas mujeres permanecen en matrimonios tóxicos porque temen que nadie más las ame o acepte si se van”.
A través de su iniciativa, Noelar lidera una red de sobrevivientes de epilepsia, en su mayoría mujeres, a quienes EAARF llama “guerreras de la epilepsia”. Estas sobrevivientes visitan comunidades y utilizan medios masivos, como la radio y las redes sociales, para compartir sus historias y fomentar el reconocimiento de la epilepsia como una condición médica en lugar de un motivo de estigma.
Puede leer aquí la versión en inglés de este artículo.
Esta comunidad de mujeres se ha convertido en una familia para personas como Chick, quien afirma que le da fuerzas saber que siempre puede hablar con otras mujeres que enfrentan los mismos desafíos.
“Hay otras personas a mi alrededor que luchan igual que yo, personas que han sobrevivido pero que siguen enfrentando dificultades. Saber esto me da alegría y tranquilidad, me recuerda que no estoy sola”, expresó.
“No solo apoyamos a las mujeres con epilepsia en comunidades rurales, sino que también las capacitamos para enfrentar la violencia de género”, señaló Noelar, enfatizando la importancia de la concienciación en todos los niveles de la sociedad.
“Incluso los responsables de formular políticas necesitan comprender qué es la epilepsia. Muchos todavía creen en mitos y conceptos erróneos, y debido a esto, es posible que nunca consideren políticas que apoyen a las personas con epilepsia”, dijo.
Abordar la epilepsia
Hace una década, en la 68ª Asamblea Mundial de la Salud de la ONU, 194 países, incluidos varios africanos, se comprometieron a reforzar los esfuerzos para abordar la epilepsia.
Esta promesa generó esperanzas de apoyo para quienes viven con la condición.
Sin embargo, los críticos argumentan que la respuesta de muchos gobiernos africanos sigue siendo insuficiente, lo que obliga a las personas con epilepsia y sus familias a depender en gran medida de organizaciones benéficas y no gubernamentales.
Action Amos, coordinador regional de programas de la Oficina Internacional para la Epilepsia, atribuye esta deficiencia a la falta de un marco estructurado que guíe la adopción de un enfoque integral y sostenible para el tratamiento de la epilepsia.
No obstante, señaló: “Desde mayo de 2022, el Plan de Acción Global Intersectorial sobre Epilepsia y otros Trastornos Neurológicos ofrece un modelo para ayudar a los gobiernos a desarrollar planes, protocolos y estrategias para incluir la epilepsia en la agenda de salud. Se abordan cuestiones clave como la brecha en el acceso al tratamiento, el estigma y las políticas, proporcionando un enfoque integral para afrontar la condición”.
Amos destacó la importancia de involucrar a líderes tradicionales y religiosos, quienes tienen una fuerte presencia en las comunidades locales y a menudo son el primer punto de contacto para quienes buscan ayuda. Subrayó la necesidad de capacitarlos para que comprendan que la epilepsia es una condición médica, no un problema espiritual.
“Cerrar la brecha entre curanderos tradicionales y profesionales médicos es fundamental para garantizar que las personas con epilepsia reciban la mejor atención posible. Es necesario educar y capacitar a los sanadores tradicionales y religiosos sobre la epilepsia y sus causas, para que puedan reconocer cuándo es necesario derivar a los pacientes a un médico”, explicó.
Asemota teme que, con el acceso limitado a medicamentos y la insuficiencia de instalaciones sanitarias, los pacientes con epilepsia sigan siendo marginados. Considera que, al igual que ocurre en muchos otros países africanos, el gobierno de Nigeria no brinda suficiente apoyo a quienes padecen epilepsia, especialmente en términos de subsidios para los medicamentos.
“Muchas personas han dejado de comprar medicamentos porque ya no pueden permitírselo. Esto las hace volver a los curanderos. Cuando estás desesperado, eres vulnerable. Regresas a los sanadores tradicionales en busca de ayuda, lo cual es peligroso. Los medicamentos son ahora muy costosos. La epilepsia se ha convertido en una enfermedad que solo los ricos pueden tratar”, lamentó.
Pero el problema no es solo el acceso a los fármacos, sino también la escasez de neurólogos en África.
Esta situación se agrava con la migración de muchos profesionales de la salud hacia otros continentes en busca de mejores oportunidades. Sin especialistas capacitados para diagnosticar a los pacientes, prescribir el tratamiento adecuado y brindar atención continua, muchas personas con epilepsia enfrentan serios riesgos para su salud y su vida.
“Los gobiernos deben invertir en la formación de trabajadores de la salud y en la mejora de la infraestructura sanitaria, incluyendo un aumento en el número de neurólogos. En la mayoría de los países, la epilepsia es tratada por psiquiatras o especialistas, por lo que también necesitan apoyo adecuado», argumentó Amos.
Además, añadió, es crucial integrar la atención de la epilepsia en la atención primaria. Cuando hablamos de atención primaria, no debemos olvidar a los trabajadores comunitarios de la salud, quienes también deben recibir la capacitación adecuada”.
Chick no cree que el estigma de la epilepsia desaparezca pronto, ya que muchas comunidades africanas siguen aferradas a mitos y creencias erróneas.
“Pero creo que, si trabajamos duro en la sensibilización, algunas personas comprenderán que la epilepsia no es una maldición”, afirmó a IPS.
T: GM / ED: EG
