Es difícil decir si Gelegay Tsegaye está sonriendo, ya que un pliegue de piel cubre la mitad de su boca. Pero sus ojos brillan cuando habla, y su voz tenue adquiere un tono esperanzador. Está sentado en una sala especial del Hospital Coreano de Addis Abeba, el centro de salud más moderno de Etiopía.
La afabilidad de Gelegay es notable considerando lo que ha sufrido. Este agricultor de 34 años, originario de una aldea de la región etíope de Gojam, es un sobreviviente del noma, una rara infección que destruye las membranas mucosas de la boca y otros tejidos.
Cuando tenía apenas dos años de edad, Gelegay comenzó a presentar manchas negras en su nariz, que rápidamente se propagaron a la boca. Recibió un tratamiento rudimentario, y la enfermedad destruyó parte de su rostro.
El noma se presenta solo entre niños y niñas (la mayor incidencia es entre las edades de uno y cuatro años) de las regiones más pobres del mundo, como en zonas rurales de África subsahariana e India. La Organización Mundial de la Salud estima que hay 140.000 nuevos casos al año.
La causa principal del noma es la pobreza. Según la Iniciativa Mundial contra el Hambre y por la Seguridad Alimentaria, del gobierno de Estados Unidos, “Etiopía es uno de los países más pobres del mundo, con un ingreso por habitante de 471 dólares”.
La iniciativa señala que 38,7 por ciento de los poco más de 80 millones de habitantes de este país del Cuerno de África viven bajo la línea de pobreza.
El noma solo se registra en las aldeas más pobres, donde la atención médica es inexistente. No hay cifras oficiales sobre la prevalencia de la enfermedad en Etiopía.
La infección puede producirse cuando un niño o niña pobre sufre un corte en las encías. La herida se infecta y el noma se propaga rápidamente en el rostro. Ochenta y cinco por ciento de los enfermos mueren en los primeros 10 días de la enfermedad.
Los que sobreviven quedan con partes de sus caras mutiladas, y el sufrimiento entonces pasa a ser psicológico.[related_articles]
Desde que se curó, Gelegay no tiene más dolor en su rostro, pero quedó desfigurado y eso le hace sentir incómodo delante de otras personas. “Solía darme mucha vergüenza cuando interactuaba con los demás. Simplemente me marginaban”, dijo a IPS.
En Etiopía, los sobrevivientes del noma no van a la escuela. Usualmente son aislados por su comunidad, por sus parientes o por ellos mismos, pues no se sienten cómodos en sociedad.
Yenenesh Yigsaw es una joven de 19 años de la región de Tigray, y sufrió noma cuando tenía dos años.
Yenenesh no era muy consciente del estado de su rostro hasta que fue a la escuela, y entonces dejó de asistir.
“Fue mi decisión. Odiaba ser diferente de todos mis amigos. Siempre tenía que caminar tapándome la cara, y era muy embarazoso”, dijo a IPS.
El médico Gersan Abera nunca había visto casos de noma antes. “Por lo general (los pacientes) simplemente se quedan en sus casas. Ni siquiera buscan tratamiento tradicional”, dijo a IPS, añadiendo que muchas personas interpretaban la enfermedad como un castigo de Dios.
Hace pocos años, Gelegay y Yenenesh se enteraron de la existencia de Facing Africa, organización benéfica con sede en Gran Bretaña que ofrece cirugías reconstructivas gratis a los sobrevivientes del noma en Etiopía.
La iniciativa fue creada hace 15 años por el británico Chris Lawrence, luego de haber experimentado lo que describe como “ira pura” contra ese mal. “Ira por el hecho de que una enfermedad como esta, causada por la desnutrición y la pobreza extrema, exista en el siglo XXI”, explicó a IPS.
“El noma no tiene por qué existir. Si es detectado en sus etapas iniciales, puede curarse muy fácilmente” con simples antibióticos que detienen la infección, afirmó.
Sin embargo, los enfermos “mueren o, para cuando el médico los ve, ya perdieron la mitad de su rostro”, lamentó.
La mayoría de los habitantes de las zonas rurales de Etiopía no tienen acceso a antibióticos, y no existen iniciativas específicas del gobierno para enfrentar el noma.
La infección puede combatirse modernizando por completo los servicios de salud, así como con una mejora del saneamiento y de la nutrición, que solo puede lograr el gobierno.
No obstante, expertos aseguran que la atención médica mejoró significativamente desde que el gobierno lanzó el Programa de Extensión de la Salud en 2004-2005.
“Este programa incrementó masivamente el acceso a los servicios de salud más básicos”, dijo a IPS el director de la organización CARE Etiopía, Garth Van’t Hul. “Fue de gran ayuda para el descenso de las tasas de mortalidad entre niños menores de cinco años”.
Gelegay ya se sometió a tres operaciones para reparar el daño en su nariz y en la boca, mientras que Yenenesh tuvo dos intervenciones en sus mejillas.
Ambos aseguran que su vida mejoró desde entonces. Yenenesh tiene más amigos, y la gente la trata mejor.
Por su parte, Gelegay dijo que también le ha ayudado conocer a otros pacientes de noma. “Al principio estaba muy sorprendido, porque pensé que era el único”, reconoció.
