Elizabeth Zainab Kargbo era una joven exitosa, llevaba ocho meses de embarazo y trabajaba en el servicio civil de Sierra Leona cuando tuvo su primer ataque de epilepsia. Aun recuerda cómo se sintió: su corazón dio tumbos y la oscuridad se apoderó de ella. Luego, estando en el piso, recuperó la conciencia.
Nadie sabía qué le ocurría. Kargbo perdió su trabajo y también su embarazo, y a medida que los ataques continuaron apareciendo, la mayoría de sus amigos, vecinos y familiares se mantuvieron apartados.
"Cuando me da un ataque y caigo, la gente tiene tanto miedo de mí que se va corriendo", relató a IPS.
"No la toquen, puede contagiar, dicen, entonces a veces cuando caigo me lastimo el rostro", agregó.
Kargbo padece epilepsia, una enfermedad neurológica que afecta a entre 60.000 y 100.000 personas en este país de África occidental con unos seis millones de habitantes. La mayoría nunca es diagnosticada, y apenas unos 2.500 de ellos reciben tratamiento médico. Quienes la padecen suelen ser aislados por sus comunidades, e ignoran que su problema médico es altamente tratable.
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Luego de que Kargbo empezó a sufrir ataques, su madre la llevó a un curandero tradicional. La ingresaron en una sala y le dijeron que se quitara la ropa, haciéndole prometer que no le diría a nadie lo que había ocurrido.
Ella quería mejorar, así que prometió no contar nada. Pero apenas se desnudó abusaron de ella.
Pese a su promesa, Kargbo le contó a su madre lo que había sucedido. Ese fue el fin de los curanderos tradicionales, dijo ahora.
El fundador y coordinador de la Asociación de Epilepsia de Sierra Leona, Max Bangura, escuchó decenas de relatos como el de Kargbo.
A menudo los ataques epilépticos se atribuyen a hechizos, maldiciones o posesión demoníaca, explicó Bangura, cuya asociación brinda orientación y tratamiento a pacientes epilépticos, además de administrar un programa de capacitación vocacional.
Existe la creencia generalizada de que esta enfermedad es contagiosa, lo que aisla aun más a quienes la padecen. Según Bangura, incluso quienes acuden a centros médicos para recibir tratamiento son remitidos a curanderos tradicionales porque el personal médico no está al tanto de los síntomas de la epilepsia.
Con frecuencia, los epilépticos son expulsados de escuelas y trabajos, e incluso de sus propios hogares, y sometidos a terapias tradicionales que "equivalen a torturas", señaló Bangura. Entre ellas, cortes, quemaduras e incluso inhalar o beber pociones.
Uno de los miembros de la asociación sobrevivió a la ingesta de dos litros de queroseno. Niñas y mujeres jóvenes son sometidas a ataques sexuales que se postulan como supuesta "cura", dice el experto.
El tratamiento con un fármaco fenobarbital cuesta alrededor de dos dólares al mes en Sierra Leona, y tiene una efectividad de 70 por ciento en el control de la epilepsia. Pero pocas personas acceden a él; muchas no pueden pagarlo.
Los afectados por este mal "no salen, no quieren que los demás se den cuenta de que tienen epilepsia", explicó Bangura.
"El estigma asociado a la enfermedad hace que la gente no quiera acudir a los centros de salud porque no quiere que nadie sepa", agregó.
Los desafíos de tratar la epilepsia en Sierra Leona son enormes. El sistema de atención a la salud se esfuerza por hacer frente a males mucho más comunes y mortales-, como el paludismo, la diarrea y las infecciones respiratorias, con poca infraestructura y pocos profesionales.
Radcliffe Durodami Lisk es el único neurólogo en esta nación de seis millones de habitantes. Dirige el Proyecto Epilepsia, que trabaja con la asociación para brindar asistencia en todo el país.
Financiado por una organización británica sin fines de lucro, el Proyecto administra tres clínicas en Freetown y uno en Bo, la segunda ciudad más grande del país, que opera fuera de los hospitales del gobierno. Todos los meses, los trabajadores viajan a otras zonas del país para entregar medicamentos y brindar cuidados.
Sierra Leona posee una prevalencia de epilepsia más alta que la mayoría de los países de Occidente, debido a factores de riesgo como la meningitis, los nacimientos traumáticos y el paludismo cerebral.
"Sería genial si pudiéramos brindar tratamiento gratuito, porque la mayoría de estos pacientes no pueden trabajar; nadie quiere contratarlos", dijo Lisk.
"Nosotros terminamos dando medicación gratuita a muy pocos pacientes, e intentamos absorber el costo", añadió.
Pero el mayor desafío, según él, es convencer a la población afectada de concurrir para acceder a tratamiento gratuito.
"Ellos no creen que se trate de una enfermedad. Ni siquiera piensan en ver a un médico", porque están convencidos de que esto es producto de un hechizo o que están poseídos por un demonio, señaló.
En un estrecho sendero ubicado detrás de una mezquita en el oriente de Freetown, varios estudiantes se recuestan sobre máquinas de coser bajo un toldo que sobresale de un edificio a medio construir.
La sede de la Asociación tiene más de una función: es el hogar de Bangura y un centro de capacitación profesional llamado "The Love Institute" (El Instituto Amor) para unas 20 personas con epilepsia.
Aquí, quienes padecen la enfermedad aprenden oficios y reciben asesoramiento, apoyo y tratamiento.
Bangura está al frente de la Asociación desde hace 11 años. La entidad se financia con donaciones y aportes de sus miembros.
Una vez, cuando tenía 13 años, Chernor Dumbuya le llevaba a su madre un canasto con alimentos que había adquirido en el mercado de Freetown. En el camino a su casa tuvo el primer ataque epiléptico. Él y su carga cayeron al piso. Le salía espuma de la boca. Todos huyeron.
Los ataques siguieron ocurriendo, y nadie sabía qué los causaba. Vecinos y amigos le tenían miedo.
"Todos se fueron lejos", dijo Dumbuya, quien hoy tiene 28 años.
Desde que inició el tratamiento casi no ha tenido ataques y, en 2007, fue el primero en graduarse del programa de capacitación que ofrece la Asociación, tras lo cual comenzó a trabajar como sastre.
En cuanto a Kargbo, luego de años de vivir aislada empezó a tomar clases y la asociación la ayudó a recibir tratamiento. Su iglesia le da el dinero necesario para pagar la medicación.
"Si una expone (su enfermedad), recibe ayuda", dijo.
