Cuando contaba apenas nueve años, Nomasonto* no tuvo otra opción que cambiar de roles con su madre y pasar a atenderla a ella, infectada con el VIH. En vez de ocuparse de sus tareas escolares o jugar con sus amigas, debió asumir responsabilidades de adulto.
Nomasonto cuidó a su madre durante un año, hasta que ésta murió de complicaciones causadas por el sida (síndrome de inmunodeficiencia adquirida). Cuatro años después, contó a su historia a IPS. Aún es difícil para ella hablar, y parece contener cierto enojo. Sigue traumatizada por lo que sucedió.
Pero, lamentablemente, Nomasonto no es la única menor de edad en Sudáfrica que se vio obligada a cuidar a uno de sus padres por el VIH (virus de inmunodeficiencia humana, causante del sida).
Según resultados preliminares de un estudio realizado por investigadores de la británica Universidad de Oxford, niños y niñas sudafricanos que atienden a sus padres enfermos sufren similares niveles de estrés psicológico que los que han quedado huérfanos.
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La investigación es realizada en todo el país con la colaboración de tres universidades sudafricanas, varias organizaciones no gubernamentales y el apoyo del gobierno.
Entrevistando a 6.000 niños y adolescentes, así como a 1.500 padres o tutores que viven con ellos, los expertos analizan el impacto psicológico de la enfermedad.
El Proyecto Jóvenes Cuidadores de Sudáfrica pretende construir una base de datos para informar a gobiernos, a organizaciones no gubernamentales, personal hospitalario y trabajadores sociales sobre las necesidades de esos niños e identificar potenciales áreas de intervención.
"Ha habido mucho trabajo sobre los huérfanos del sida en la última década, pero este grupo particular de infantes, cuyos padres todavía viven pero están enfermos, son muy poco entendidos", dijo la jefa del proyecto, Lucie Cluver.
Fue un trabajo doctoral de Cluver para el Departamento de Políticas y Obra Social de la Universidad de Oxford que inspiró el estudio a nivel nacional en Sudáfrica.
La investigadora subrayó la importancia de que las políticas y los programas se basen en información precisa. "Ni siquiera sabíamos si estos niños estaban en mayor riesgo que otros, o qué tipos de riesgos tenían, o cómo podíamos ayudarlos", indicó.
Según el estudio preliminar, este sector de la población infantil tiene importantes problemas. Cuando Nomasonto atendía a su madre, aún se le exigía que asistiera a diario a clases.
"En la escuela, cuando cometía un error o llegaba tarde porque me había quedado cuidando a mi madre, los maestros me pegaban", contó. "Intentaba explicarles que mi madre estaba enferma, pero no querían oírme".
Finalmente tuvo que abandonar el colegio porque la carga era muy grande. Nomasonto ahora también tiene VIH luego de haber sido violada por sus tíos y dos de los novios de sus hermanas mayores. Fue adoptada informalmente por un trabajador social.
Investigaciones previas indicaban que un cuarto de los niños que atendían a sus padres enfermos de sida se dedicaban a esa tarea más de tres horas diarias. Casi un tercio dijeron que ayudaban a los adultos a ir al baño, les limpiaban las heridas y lavaban sus sábanas.
"Además de estas demandas físicas, tenemos indicios de que las exigencias emocionales son más duraderas. En particular, cuando un padre muere, los niños tienden a pensar que en parte es culpa de ellos, lo que los deja con un sentimiento de culpa injustificado", explicó Johriaan de Beer, jefe ejecutivo de Tholulwazi Uzivikele, organización no gubernamental que trabaja con huérfanos y niños y niñas vulnerables.
Una importante parte del estudio es determinar si se puede establecer un vínculo directo entre el contagio de sida de un padre y la tendencia de sus hijos a una mayor depresión y traumatización.
Según Cluver, la estigmatización que sufren los enfermos de sida es una de las principales causas de la angustia de los pequeños.
"El estigma es un tema terrible. Hiere mucho a estos niños cuando las personas murmuran sobre ellos a sus espaldas, les toman el pelo o los tratan diferente. Un chico me dijo que las personas le gritaban en la calle y llamaban prostituta a su madre porque tenía VIH", indicó Cluver.
El temor y la incomprensión son algunas de las raíces de este estigma, explicó la experta.
Además, cuando un padre se enferma, los niños por lo general tienen que afrontar dificultades financieras.
La madre de Selestina* también tenía VIH y era la única del hogar con empleo hasta que se enfermó hace tres años. "Desde que no puede trabajar, no tenemos ingresos", contó Selestina.
La familia recibe una subvención de unos 100 dólares mensuales por cada niño que vive en la casa. Pero el dinero no es suficiente para sostener y alimentar a todos.
"A veces no tenemos dinero para comprar libros para la escuela, y a veces los niños van con hambre. Toman sopa en el colegio, y es la única comida que reciben en el día", dijo Selestina, de 23 años, quien también tiene un bebé.
Según De Beer, no hay garantías de que estas subvenciones beneficien efectivamente a los niños, ya que no están autorizados a recibir directamente el dinero.
El gobierno procura utilizar evidencia científica de alta calidad para informar las decisiones sobre políticas para los infantes afectados por el sida, dijo Jacoina Kobue, portavoz del Departamento de Desarrollo Social.
El estudio será completado en 2011.
* Los nombres han sido cambiados.
