Es conocida popularmente como la «sitjifiri» («hermosa» en lengua siswati). Sylvia Khuzwayo viaja por toda la región de Shiselweni, en el sur del reino de Swazilandia, dando testimonio a las comunidades sobre lo que es vivir con VIH (virus de inmunodeficiencia adquirida, causante del sida).
Khuzwayo, madre de tres hijos y portadora del virus desde hace 11 años, es una "cliente experta" de la organización humanitaria internacional Médicos Sin Fronteras. Los clientes expertos son personas con VIH que asesoran a otros infectados y enfermos de sida (síndrome de inmunodeficiencia adquirida).
IPS: ¿Cuándo descubrió que estaba infectada con VIH?
SYLVIA KHUZAWAYO: El examen de VIH en 1998 me dio positivo, y comencé el tratamiento en 2001. Entonces solía comprar medicamentos antirretrovirales y gastaba 90 dólares en las tabletas cada mes.
IPS: ¿Qué le motivó a hacerse el examen?
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SK: Cuando mi esposo murió, me uní a un grupo llamado Organización de Apoyo contra el Sida (SASO, por sus siglas en inglés). Aunque no estaba al tanto de mi situación entonces, sólo me interesé porque abrieron su membresía a otras personas que tampoco sabían su estatus.
Me gustó trabajar con SASO porque disfruto hacer obras de caridad. En SASO me motivaron a hacerme exámenes y los miembros me apoyaron mucho cuando se reveló mi condición.
IPS: Ahora usted trabaja como una "cliente experta" en MSF. ¿Cuál es el tarea que hace?
SK: Los "clientes expertos" son las personas que tienen VIH y son abiertas sobre su condición. Cuentan sus experiencias para ayudar a las personas infectadas en sus comunidades.
Damos testimonio sobre cómo se siente vivir con VIH. Muchas personas se han dado cuenta de que no es tan malo como pensaban. También instamos a hacer exámenes tempranos y promovemos la confesión de la enfermedad a familiares y amigos.
IPS: ¿Cómo ayuda a una persona revelar su condición?
SK: La apertura ayuda a reducir el estigma y la discriminación. En las comunidades, las personas creen en la hechicería, y cuando alguien fallece comienzan a culpar a algunos miembros de la familia de haber embrujado a quien en realidad ha muerto por una enfermedad relacionada con el sida.
Revelarle tu condición a tu familia en forma temprana ayuda a acabar con las acusaciones cuando una persona muere. Muchos todavía acuden a curanderos en casos de VIH/Sida, y por eso nosotros estimulamos a los pacientes a que usen clínicas y hospitales.
IPS: ¿Qué calificaciones debe tener un "cliente experto"?
SK: Un "cliente experto" es alguien que es un modelo en la comunidad. Una persona así debe demostrar que de hecho hay vida después de ser infectado con VIH. Deben ser limpios y mostrar progreso en sus vidas.
No se necesita ningún título académico porque los clientes expertos usan testimonios para educar a las personas sobre el VIH/Sida. No necesariamente deben contar con un título, pero han de intentar obtener la mayor información posible porque las personas lo necesitan. Hay muchos malos entendidos, y se espera que los clientes expertos le den a las personas la información correcta.
IPS: ¿Qué le ha ayudado a disipar los temores de las personas sobre el VIH/Sida?
SK: Aparte de leer, siempre uso Internet y escucho mucho la radio para tener la mayor información posible. Recuerde que el VIH/Sida es muy dinámico, y sigue cambiando todo el tiempo, y un cliente experto debe usar diferentes medios para enriquecer sus conocimientos. También interactúo con médicos en MSF para recibir más información de ellos.
También es importante que los clientes expertos se capaciten. Yo hice recientemente un curso de tres meses sobre consejería, que tenía diferentes componentes, incluyendo atención en el hogar, cuidados paliativos, cómo vivir siendo positivo, administración del estrés y hablar en público.
IPS: ¿Qué impacto han tenido los clientes expertos en la lucha contra el VIH/Sida?
SK: Los clientes expertos hicieron una gran diferencia en las comunidades donde viven. Ayudaron a muchas personas a hablar abiertamente de su condición.
La mayoría de las personas que hacen tratamiento sufren cambios en su estructura corporal, porque tu trasero se achica mientras tu barriga y tus pechos se agrandan. Esto es algo que me pasó, y me sentí muy mal.
Como cliente experta que ha pasado por esto, tengo que estimular a las personas a aceptar su nuevo cuerpo. Yo siempre les digo que es mejor tener una mala forma que no estar vivos.
IPS: Usted no tiene ningún título médico aunque trabaja contra el VIH/Sida, que toca muchos temas de salud. ¿Cuáles son sus desafíos?
SK: Cuando fueron creados los clientes expertos en el país, los médicos y los enfermeros se sintieron desplazados, porque no teníamos ninguna experiencia en el campo de la salud.
Pero nuestra relación con los profesionales ha mejorado desde entonces, porque más tarde se dieron cuenta de que necesitaban incluir a personas que vivían con el virus para aconsejar a los enfermos.
Los clientes expertos se relacionan mejor con las personas que han dado positivo porque tienen a sufrir las mimas experiencias.
IPS: ¿Dónde uno puede encontrar a los clientes expertos?
SK: A los clientes expertos se los encuentra sólo en clínicas. Hablamos con personas de comunidades que visitan esos centros. Pero también hay una grande necesidad de estar en las comunidades. Por ejemplo, cuando hay una reunión de jefes de tribus, un cliente experto debe estar allí para asesorar a las personas sobre VIH/Sida.
En MSF subrayamos que los clientes expertos deberían trabajar en clínicas de sus comunidades para relacionarse con personas que conocen muy bien. Esto también provee oportunidades laborales.
IPS: ¿Hay tantos hombres como mujeres en esta tarea?
SK: Lamentablemente, muchos hombres todavía tienen miedo de hablar abiertamente de su condición. De los 11 clientes expertos en MSF, sólo uno es hombre. No sólo necesitamos hombres como clientes expertos, sino también en puestos de gobierno, como un ministro, que revele su condición para que las personas vean realmente que hay vida después del VIH.
