Vivir con VIH sigue siendo motivo de discriminación en América Latina, pero mujeres y hombres portadores del virus abren espacios en la sociedad a través de sus propias organizaciones, en las que conjugan solidaridad, activismo y educación.
El sida fue sinónimo de muerte hasta mediados de los años 90, cuando se comenzaron a generalizar las terapias antirretrovirales que combaten el avance del VIH (virus de inmunodeficiencia humana, causante de la enfermedad) en el organismo, y permiten prolongar y mejorar la vida.
Pero no se trata solo de la supervivencia. Es necesario asegurar la inserción social de las personas con VIH o sida (síndrome de inmunodeficiencia adquirida), poniendo coto a los prejuicios, que en muchos países de la región se traducen en discriminación laboral, educativa y aun sanitaria, de acuerdo a testimonios recogidos por IPS.
A mí no me está matando el virus. Lo que me está matando es toda la sociedad que me rodea, eso es lo que me está matando, decía hace dos años Verónica, una madre de 25 años portadora de VIH, que hoy forma parte de Vivo Positivo, una red que agrupa a las 36 organizaciones de personas que viven con VIH/sida en Chile.
Es lo mismo que tirar una granada: todos arrancan y quedo sola, afirmaba en un seminario al describir las reacciones de quienes se enteraban que había se había contagiado el virus.
Al celebrarse este domingo el Día Mundial de Lucha contra el Sida, hay en Chile 9.500 personas con VIH/sida, de acuerdo a los datos notificados por el sistema de salud pública, pero la cantidad real se estima entre 30.000 y 50.000 personas, en una población de poco más de 15 millones.
Vivo Positivo, uno de los ejemplos más relevantes de activismo en torno a los derechos de las víctimas de la pandemia, cuenta con 1.912 socios, 75 por ciento de los cuales son portadores del virus, y el resto son familiares, amigos y activistas.
La organización forma parte de la Red Latinoamericana de Personas Viviendo con VIH/Sida, un movimiento que ha cobrado fuerza en la región.
En diciembre de 1990 se realizó en Bogotá el Primer Encuentro Latinoamericano de Personas Viviendo con VIH/sida, organizado por la Liga Colombiana de Lucha contra el Sida y el Departamento de Estudios Latinoamericanos de la Universidad de California, Estados Unidos, con el apoyo de la Organización Panamericana de la Salud (OPS).
La dirección del hotel elegido para celebrar el encuentro se negó a prestar sus servicios cuando supo que debía hospedar a portadores de VIH, y sólo accedió después de arduas negociaciones.
En aquella reunión participaron 30 personas con VIH. Desde entonces, todas han muerto, pero varias, como el periodista mexicano Francisco Galván, echaron las semillas de los futuros movimientos.
Miriam Cossio, una colombiana de un pueblo de provincia, fue notificada a los 19 años, en 1996, que era portadora del virus. Contagiada por su esposo, poco después quedó viuda y con un hijo pequeño.
En 1999, siguiendo el consejo de un médico, viajó a Bogotá para participar en una reunión de mujeres convocada por el Programa Conjunto de las Naciones Unidas para el VIH/Sida (Onusida) y la Liga Colombiana de Lucha contra el Sida.
Llegar a ese encuentro fue como abrir un gran portón, relató Cossio a IPS. Al escuchar a otras mujeres relatar sus experiencias entendió que no era la única, la primera, ni la última infectada.
Di el primer paso para conocerme a mí misma y sacar todo el dolor que tenía adentro, agregó.
Ahora, Cossio es estudiante de psicología y una de las siete líderes del Proyecto Girasol, parte de la Red Nacional de Mujeres Positivas, una de las organizaciones colombianas más importantes en este ámbito, junto a la mencionada Liga, Fundamor (que trabaja con niños) y la Fundación Eudes.
Entre 1983 y junio de 2002 se reportaron en Colombia 27.965 casos de VIH (4.485 mujeres y 23.265 hombres, más 215 en que no se precisa sexo), aunque las proyecciones epidemiológicas estiman la cantidad real de infectados en 173.000, en un país de 43 millones de habitantes.
En Colombia, al igual que en Venezuela y la mayoría de los países latinoamericanos, la discriminación laboral ante el VIH es rampante.
La Constitución de 1999 prohíbe realizar exámenes médicos sin consentimiento del interesado o con propósitos discriminatorios, como los instrumentados por empresas para no emplear a portadores de VIH, pero muchos empleadores y compañías aseguradoras aún practican esas pruebas, dijo a IPS Alberto Nieves, director de Acción Ciudadana contra el Sida (Accsi) de Venezuela.
Accsi es una de las 17 organizaciones no gubernamentales caraqueñas de la Red Venezolana de Gente Positiva, que reúne a otras 14 en el resto del país.
Según el Ministerio de Salud de Venezuela, hay 10.325 personas registradas como enfermas de sida, aunque se estima que unas 60.000 padecen la enfermedad y que unos 250.000 venezolanos, en 24 millones de habitantes, contrajeron el virus.
En Argentina se han multiplicado las organizaciones que trabajan en la temática.
Algunas fueron creadas por minorías sexuales, otras por abogados que luchan por los derechos de los enfermos, otras actúan en el campo de los derechos reproductivos de las mujeres portadoras, así como grupos de autoayuda de los propios afectados.
Entre los 37 millones de habitantes de Argentina, se calcula que unas 140.000 personas viven con VIH, mientras los enfermos de sida reportados por el Ministerio de Salud son 25.500.
Alejandro Freire, líder de la organización Buenos Aires Sida, dijo a IPS que los sectores más afectados por la discriminación son las mujeres pobres, homosexuales, travestis y jóvenes.
Los travestis, por ejemplo, son expulsados de los centros de salud. Aunque los hombres homosexuales constituyen 40 por ciento del total de enfermos, la asistencia oficial que reciben es inferior a ese porcentaje.
A los jóvenes se les niega el suministro de condones en los hospitales porque no traen permiso de los padres, señaló Freire.
La discriminación es básicamente ignorancia. Está basada en la falta de información. Se pide un test de sida como parte de los análisis prequirúrgicos, cuando eso no tiene ningún sentido, porque los médicos deben cuidarse siempre con todos los pacientes, no con los que saben que tienen sida, sostuvo el dirigente.
Una excepción dentro del panorama discriminatorio ante el VIH en América Latina es Cuba, país con 11,2 millones de habitantes, que registra 0,03 por ciento de infección por VIH, el índice más bajo de la región, según el Programa Conjunto de las Naciones Unidas para el VIH/Sida (Onusida).
En ese país, las personas con VIH reciben del Estado alimentación especial, tienen atención médica garantizada y tratamientos gratuitos con terapias antirretrovirales.
Pero la historia cubana registra una política represiva contra los seropositivos: hasta inicios de los años 90, todos los portadores eran obligados a vivir aislados. Fue entonces cuando se formó el Grupo de Prevención Sida del sanatorio de Santiago de las Vegas, cerca de La Habana.
Los miembros del grupo salieron a las calles portando carteles con su nombre y la leyenda soy VIH positivo. Su acción contribuyó a modificar la política oficial y a que se abrieran vías para poner fin a la segregación.
Aunque aún se mantiene el sistema de sanatorios para los seropositivos, mediante la aprobación de una comisión médica la mayoría logra vivir fuera de ellos y sólo una pequeña cantidad de portadores del virus se encuentra bajo internación permanente.
* Artículo producido por IPS, con colaboración de la Organización Panamericana de la Salud (OPS), con motivo del 1 de diciembre, Día Mundial de la Lucha Contra el Sida. Con aportes de Marcela Valente/Argentina, Yadira Ferrer y María Isabel García/Colombia, Dalia Acosta/Cuba y Humberto Márquez/Venezuela. (FIN/IPS/ggr/dcl/hd/02
