La drepanocitosis, una dolorosa enfermedad hereditaria e incurable, afecta en Africa subsahariana a millones de personas que, expuestas a morir a edad temprana, sufren también discriminación social.
Entre 22 y 42 por ciento de los 13,6 millones de habitantes de Camerún son portadores de drepanocitosis o anemia de células falciformes, aseguró el médico Mony Lobe, del Hospital Central de Yaoundé.
Lobe difundió su información en el primer simposio nacional de Camerún sobre la drepanocitosis, en el que junto a los especialistas participaron enfermos y sus familiares y representantes de organizaciones no gubernamentales.
"La enfermedad te convierte en un animal, en un objeto. El dolor es agudo, sin esperanza, imprevisible. Te arrepientes de haber nacido y te cuestionas por qué estás en el mundo. Le imploras a Dios y al diablo", dijo Alfred Ondea, de 36 años, afectado por la drepanocitosis.
Cuando Ondoa terminó de hablar, Elise Meka, madre de otro enfermo, estaba llorando. "Los niños con esta enfermedad son muy sensibles y tienen graves problemas sociales", señaló Meka.
"El costo del tratamiento y de la alimentación" de los niños enfermos "es insoportable. Necesitan una dieta especial y exigen atención y amor de sus padres. Su cuidado es una tarea muy difícil", agregó.
La drepanocitosis es un desorden hereditario de la sangre presente especialmente en Africa subsahariana, donde se cuentan 70 por ciento de los casos declarados.
Pero también tiene incidencia en el litoral mediterréneo del continente y en zonas de Arabia Saudita e India, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Se caracteriza por la producción de un tipo anormal de hemoglobina que convierte a las células rojas de la sangre en falciformes y acorta su vida, lo que provoca anemia.
La OMS sostuvo en su informe de 1997, divulgado el 4 de este mes, que aproximadamente 300.000 niños nacen todos los años con grandes desórdenes de hemoglobina, como la anemia de células falciformes.
"Los desórdenes de la hemoglobina pueden prevenirse con exámenes y asesoramiento. En muchos países existen exitosos programas globales de control que combinan un tratamiento óptimo con un enfoque de la intervención orientado a la comunidad", destacó la OMS.
Pero no es ese el caso de Camerún, donde de 25 a 50 por ciento de los niños que heredan la drepanocitosis de los dos padres mueren antes de cumplir dos años, mientras que sólo de cinco a 10 por ciento llegan a la edad adulta, advirtió Lobe.
Los enfermos que sobreviven tienen serios problemas sociales y su vida se convierte en una pesadilla. En la escuela repiten cursos, pues los ataques de dolor les impiden estudiar. También influye la presión psicológica de sus compañeros, que obliga a algunos a abandonar los estudios.
"Se les ponen motes horribles, como 'muertos vivientes', 'fantasmas', o 'pequeños papás', debido a su estómago abultado", explicó Gisele Tower, maestra y enferma de drepanocitosis.
Ondoa puntualizó que la discrminación procede de la sociedad en general: los pacientes no consiguen empleo y contraer matrimonio puede ser difícil.
"Pides la mano de una chica y ella acepta. Pero cuando se entera que tienes anemia de células falciformes, huye como si se tratara de una enfermedad contagiosa, que no lo es", dijo Ondoa.
Las personas que heredan la enfermedad de los dos padres sufren anemia e ictericia, y quien la reciben de uno solo, son portadores, pero no desarrollan la afección.
El simposio de Yaoundé recomendó el análisis de sangre de las parejas antes de contraer matrimonio, para limitar las posibilidades de concebir hijos con la enfermedad.
También se destacó la necesidad de educar a la población sobre la enfermedad y su carácter hereditario. Los participantes solicitaron a las autoridades que reconozcan la drepanocitosis como "problema de salud pública" y que se instaure un Día Nacional de la Drepanocitosis.
Así mismo, se propuso la creación de un comité nacional de coordinación sobre la enfermedad, integrado por médicos, pacientes y sus padres, junto con subcomités de provincia.
La conferencia también solicitó al gobierno de Camerún medidas legales para proteger a los enfermos en la escuela y la sociedad.
Hasta el momento, se trata de una afección incurable, pero un diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado aumentan las posibilidades de supervivencia.
"La esperanza no está perdida. Es importante que los pacientes no cedan a la presión psicológica. Deben seguir adelante con la dieta e higiene rigurosas que los médicos ordenan", exhortó Lobe. (FIN/IPS/tra-en/tm/kb/aq-ff/he/97
