Una organización dedicada a los sordociegos ha sacado a la luz esta discapacidad en Venezuela y al mismo tiempo teje una red abocada a la atención y mejora de la calidad de vida de quienes están limitados en su capacidad de ver y oír.
Sordociegos de Venezuela (Socieven) "ha trabajado durante 10 años en enseñanza y mejora de la calidad de vida de un centenar de personas sordociegas, y ahora va a la búsqueda de muchas más que aún no hemos conocido", dijo a IPS María Luz Neri, directora de esa organización no gubernamental.
Según sus cálculos, en este país de 26,5 millones de habitantes podría haber hasta 4.000 personas que presentan a un tiempo ausencia o limitación severa en sus capacidades para ver y escuchar, por ejemplo al combinarse sordera con cataratas o tener el campo visual muy comprometido y prácticamente no alcanzar a oír.
Neri dijo que la situación "es semejante o más acentuada en otros países de América Latina", según informes del Consejo Internacional para la Educación de Personas con Impedimento Visual y el Perkins School For The Blind (Escuela Perkins para Ciegos), con sede en Estados Unidos.
Socieven "comprendió que así como ayudamos directamente a unas decenas de personas, multiplicamos el trabajo con la capacitación de los profesionales. Impulsamos un estudio de cuarto nivel (maestría) en una universidad", dijo Neri.
En los 23 estados de Venezuela se han establecido Centros de Atención Integral a Sordociegos, dependientes del Ministerio de Educación, y además adultos sordociegos han creado una organización para la ayuda recíproca y promoción de sus intereses.
Las entidades han ubicado a unas 400 personas con distintos grados de sordoceguera y en la nororiental isla de Margarita, en el Caribe, se halló un foco del síndrome de Usher.
Éste es un desorden hereditario y recesivo que se presenta en tres modalidades: sordera profunda al nacer con ceguera que aparece con el tiempo, problemas de audición con retinitis pigmentosa (deficiencia visual) desde la adolescencia, y audición normal al nacer con sordera desde la adolescencia, cuando se presenta la retinitis que lleva a la ceguera en la edad adulta.
La sordoceguera no está necesariamente endosada a la pobreza, aunque sus principales causas son la rubéola y el nacimiento prematuro, "y la gente más desprovista de información es la más expuesta", recordó Neri.
Los sordociegos del mundo, que se agrupan en organizaciones nacionales, regionales y, desde 2005, en la Organización Mundial de Sordociegos, han adoptado un decálogo que recoge sus derechos, y que comienza con la exigencia de servicios especializados para su discapacidad.
Reclaman que los Estados hagan estudios demográficos que les permitan planificar los servicios necesarios para desarrollar sus potencialidades como ciudadanos.
Además, declaran que la comunicación "es la barrera más tremenda con la que se enfrentan los sordociegos", por lo que se demanda prioridad para la enseñanza del lenguaje oral, el braille y otros medios, y se reclama capacitación para los profesionales que encaran la sordoceguera.
También se pide que los sordociegos accedan a empleos productivos, viviendas adecuadas, oportunidades de recreación y a contar con intérpretes. La declaración fue adoptada por activistas en la cuarta conferencia internacional Hellen Keller, celebrada en 1989 en Estocolmo.
La estadounidense Hellen Keller (1880-1968), escritora y activista de izquierda, es la sordociega más famosa de la historia. Primera sorda en graduarse en una universidad, fue una incansable defensora de los derechos de los discapacitados y de los trabajadores, publicó 11 libros y recibió en 1964 la Medalla Presidencial de la Libertad.
En Venezuela, Socieven adoptó una estrategia de muchos frentes, al buscar simultáneamente patrocinantes de sus actividades, financistas para prótesis y auxilios a los sordociegos, activar proyectos educativos y reclutar voluntarios y "embajadores". Estos últimos son figuras del mundo del arte o del espectáculo y la más llamativa de 2005 fue una de las concursantes en el certamen de belleza Miss Venezuela, que atrae cada año a una audiencia de millones de telespectadores.
Por primera vez desde que el concurso se inició hace más de medio siglo, participó en liza una muchacha sorda, Vanesa Peretti, centro de atención al comunicarse mediante lenguaje de señas con sus compañeras, el jurado y el público. Ocupó el tercer lugar en el cuadro final e irá al concurso Miss Internacional que se realiza en Japón.
"Vanesa ha sido un hermoso ejemplo de apoyo recíproco", dijo otra "embajadora", la actriz Anabella Troconis, "al mostrar la integración exitosa de una persona discapacitada, promover a Socieven y, de nuestra parte, recibir colaboración en forma de una intérprete y una prótesis con la que puede escuchar algunos sonidos".
